Verlies of vermissing van een dierbare kan leiden tot ernstige psychische klachten. Verstoorde rouw is pas sinds kort, met het verschijnen van de DSM-5-TR, een formele diagnose geworden onder de naam persisterende-rouwstoornis (PRS). Hoe iemand omgaat met verlies en rouw wordt mede beïnvloed door de normen van iemands culturele identiteit. Hoe houd je hier rekening mee tijdens het diagnosticeren van PRS? En hoe werkt het als iemands dierbare niet overleden, maar vermist is?
Symptomen PRS
De PRS wordt gekenmerkt door intens verlangen naar de overledene en/of preoccupatie met gedachten of herinneringen aan de overledene, en daarnaast minimaal drie van de volgende symptomen:
- identiteitsverwarring (bijvoorbeeld het gevoel alsof een deel van zichzelf is overleden);
- ongeloof;
- vermijding van zaken die eraan doen denken dat de persoon is overleden;
- emotionele pijn (bijvoorbeeld boosheid, verbittering, verdriet);
- moeite met weer oppakken van relaties en activiteiten;
- emotionele verdoofdheid;
- gevoel dat het leven zinloos is; en
- eenzaamheid.
Deze symptomen veroorzaken lijdensdruk en/of beperkingen in functioneren, zijn minstens twaalf maanden na het overlijden aanwezig (voor kinderen of adolescenten minstens zes maanden) en de rouwreacties passen niet binnen de sociale, religieuze en culturele normen.
Traumatische rouw
Na verlies van een dierbare is het ook mogelijk de (comorbide) diagnose depressie te stellen; dit vereist zorgvuldige klinische afweging of de ernst van de depressieve klachten de normale rouwreactie overtreft. Verlies van een dierbare door een traumatische gebeurtenis, bijvoorbeeld door geweld of een ongeval kan daarnaast leiden tot klachten die passen bij de (comorbide) diagnose PTSS. De term traumatische rouw wordt wel gebruikt om psychische klachten na traumatisch verlies aan te duiden, in het bijzonder klachten die passen bij de diagnose PRS en (symptomen van) PTSS en/of depressie.
Het risico op ontwikkelen van PRS hangt onder meer samen met de relatie met de overledene en de omstandigheden van het overlijden. Meer informatie over de prevalentie en riscofactoren vind je hier.
Instrumenten bij de diagnostiek van PRS
Met de Traumatic Grief Inventory – Self Report Plus (TGI-SR+) (Lenferink et al., 2022) kunnen symptomen van PRS volgens onder meer de DSM-5-TR en ICD-11 worden gemeten. De TGI-SR+ bestaat uit twee onderdelen: onderdeel 1 is een inventarisatie van verliezen van dierbaren, in onderdeel 2 wordt nagegaan in welke mate de persoon rouwreacties ervaart (22 items) die zijn gerelateerd aan het ingrijpendste verlies. Door de systematische inventarisatie van verliezen van dierbaren is de TGI-SR+ bruikbaar bij cliënten met meervoudig trauma en verlies. De TGI-SR+ kan gebruikt worden als zelfrapportage-instrument waarmee kan worden bepaald of cliënten waarschijnlijk voldoen aan criteria voor PRS. De TGI-SR+ is gevalideerd in meerdere onderzoeken en is momenteel beschikbaar in de volgende talen: Nederlands, Duits, Engels, Frans, Chinees, Farsi, Grieks, Italiaans, Noors, Oekraïens, Russisch, Spaans, Turks en Zweeds.
De TGI-SR+ is ook beschikbaar in de vorm van een klinisch interview, de zogenoemde Traumatic Grief Inventory – Clinician Administered (TGI-CA). In een studie bij Nederlandse en Duitse nabestaanden bleek dat dit instrument goede psychometrische eigenschappen heeft. Het is bruikbaar voor het stellen van een diagnose PRS in overeenstemming met criteria uit de DSM-5-TR en ICD-11. Het interview is in het Nederlands en Duits, en later in meerdere talen.
Culturele evaluatie van verlies en rouw (BG-CFI)
De manier waarop iemand omgaat met verlies en rouw wordt mede beïnvloed door de normen van diens culturele identiteit. Culturele identiteit verwijst naar normen en waarden die een beeld vormen dat een individu van zichzelf heeft alsook normen en waarden van de (etnische of religieuze) groep waar iemand toe behoort en de lokale samenleving (Groen et al., 2018).
Hoe ga je na of iemands rouwreacties passen binnen de sociale, religieuze en culturele normen van diens omgeving? Hoe pas je diagnostiek met betrekking tot verlies en rouw cultuursensitief toe? De culturele evaluatie van verlies en rouw, ook wel Bereavement and Grief Cultural Formulation Interview (BG-CFI; Smid et al., 2019) ondersteunt cultuursensitieve diagnostiek. Het volledige instrument bestaat uit tien korte, persoonsgerichte en open vragen die je in het artikel Culturele evaluatie van verlies en rouw: aanvulling op het CFI aantreft.
Het BG-CFI is een aanvullende module bij het DSM-5 Cultural Formulation Interview (CFI), bedoeld voor een culturele evaluatie van verlies en rouw bij patiënten met vermoedelijke rouwgerelateerde psychopathologie. Het heeft als doel om de diagnose te valideren, het hulpaanbod beter af te stemmen op de specifieke hulpvraag van de persoon, de behandelrelatie te verbeteren, emotioneel gevoelige informatie te delen, manieren te verkennen om met het verlies om te gaan en betekenisvolle rituelen te integreren in rouwgerichte behandeling. De BG-CFI is gemodelleerd naar de bestaande DSM-5 CFI-instrumenten en bestrijkt de volgende onderwerpen: culturele tradities in verband met de dood, verlies en rouw, betekenis van ontmoetingen met overledene en hulpzoekgedrag en coping.
Culturele tradities en ontmoetingen met de overledene
Rouwrituelen bieden gestructureerde manieren om te rouwen en verdriet te uiten. Rituelen kunnen tijdsperioden omvatten voor het tonen van rouw, acties die op specifieke tijdstippen moeten worden voltooid (zoals een wake of jaarlijkse herdenking), voorschrijven hoe het lichaam van de overledene te hanteren, en aangeven wanneer en op welke manier het passend is om over de overledene te praten. Ontmoetingen met de overledene, bijvoorbeeld in dromen of wanneer nabestaanden vertellen dat ze de overledene hebben gezien, gevoeld of gesproken, kunnen culturele verklaringen hebben.
Hulpzoekgedrag en coping
Veel nabestaanden nemen bij verliesverwerking deel aan activiteiten die verband houden met spirituele of religieuze tradities, zoals gebed, meditatie, bezoeken van spirituele of religieuze bijeenkomsten of gesprekken met religieuze of spirituele leiders. Dit kan als nuttig worden ervaren bij het verwerken van het verlies en het omgaan met schuldgevoelens. Familie, vrienden of anderen kunnen andere soorten hulp suggereren. Voor clinici is het essentieel om dit na te gaan, evenals andere soorten hulp bij het omgaan met het verlies die de patiënt zelf nuttig acht.
Cultuur, migratie en rouw
Cultuur, migratie, rouw en betekenisgeving hangen onverbrekelijk met elkaar samen. Culturele verwachtingen ten aanzien van leven, dood en lijden vormen onze assumptieve wereld (Parkes, 1971) en abrupte veranderingen in die wereld – zoals door migratie – kunnen aanleiding geven tot gevoelens van rouw.
Migratie gaat gepaard met verliezen op verschillende gebieden. Migranten laten hun huis, bezittingen, land en vee achter, hun gevoel van identiteit en competentie vanuit hun sociale en professionele rollen. Ook de cultuur kan als zo’n hulpbron worden beschouwd. Verlies van de cultuur brengt de noodzaak tot acculturatie met zich mee. Gedwongen migratie volgt doorgaans op verlies van meerdere dierbaren, vaak door gewelddadige oorzaken, waarvan de gevluchte nabestaande dikwijls getuige was; zulke verliezen dragen bij aan een toegenomen risico op psychische klachten, verminderd functioneren en afgenomen kwaliteit van leven (Hengst et al., 2018).
Ook niet-gedwongen migratie heeft invloed op stressgerelateerde psychische klachten rond verlies van dierbaren. Na verlies van een dierbare als gevolg van de vuurwerkramp in Enschede op 13 mei 2000 hadden migranten meer persisterende stressgerelateerde psychische klachten dan niet-migranten (Smid et al., 2018). Migranten laten dierbaren achter met wie soms geen contact mogelijk is, bijvoorbeeld omdat zij elders verblijven of gevangen, ontvoerd of vermist zijn.
Ambigu verlies na vermissing
Bij vermissing van een dierbare ontstaat vaak onzekerheid over de vraag of deze nog in leven is. De onzekerheid en het gebrek aan eenduidigheid wordt weergegeven met de term ambigu verlies. Het vormt een belastende situatie voor achterblijvers die aanleiding geeft tot separatiestress en andere psychische reacties. Met behulp van de Ambiguous Loss Inventory Plus (ALI+) (Comtesse et al., 2023) kunnen deze reacties worden geïnventariseerd. De ALI+ is gratis beschikbaar in meerdere talen.
Bij het navragen van emotionele reacties bij achterblijvers na vermissing is het belangrijk om de juiste woorden te gebruiken. Uitleg van de termen vermissing en ambigu verlies en consequent gebruik ervan draagt ertoe bij dat de achterblijver inzicht krijgt in de emotionele gevolgen van niet-weten omtrent het lot van een dierbare bij vermissing. Woorden als rouw en verlies kunnen onbedoeld de indruk wekken dat de hulpverlener daarover zelf conclusies heeft getrokken en terughoudendheid bij het gebruik ervan is daarom aangewezen.
Meer over traumatische rouw
In het onlangs herziene Handboek traumatische trouw onder redactie van Jos de Keijser, Paul Boelen en Geert Smid wordt diagnostiek en behandeling van PRS en traumatische rouw uitgebreid besproken. Ook kun je deelnemen aan gerichte nascholing. Ga voor meer informatie naar het scholingsaanbod van ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum. Hou ook de nascholingsprogramma’s van Boom Academy in de gaten. De agenda vind je hier: Boom Academy.
Literatuur
- American Psychiatric Association. (2022). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen: DSM-5-TR. Boom uitgevers.
- Comtesse, H., Killikelly, C., Hengst, S. M. C., Lenferink, L. I. M., de la Rie, S. M., Boelen, P. A., & Smid, G. E. (2023). The Ambiguous Loss Inventory Plus (ALI+): Introduction of a measure of psychological reactions to the disappearance of a loved one. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(6), Article 6.
- de Keijser, J., Boelen, P. A., & Smid, G. E. (2023). Handboek traumatische rouw (herziening). Boom.
- Groen, S. P. N., Richters, A., Laban, C. J., & Devillé, W. L. J. M. (2018). Cultural identity among Afghan and Iraqi traumatized refugees: Towards a conceptual framework for mental health care professionals. Culture, Medicine, and Psychiatry, 42(1), 69-91.
- Hengst, S. M. C., Smid, G. E., & Laban, C. J. M. (2018). The effects of traumatic and multiple loss on psychopathology, disability, and quality of life in Iraqi asylum seekers in the Netherlands. Journal of Nervous & Mental Disease, 206(1), 52-60.
- Lenferink, L. I. M., Eisma, M. C., Smid, G. E., De Keijser, J., & Boelen, P. A. (2022). Valid measurement of DSM-5 persistent complex bereavement disorder and DSM-5-TR and ICD-11 prolonged grief disorder: The Traumatic Grief Inventory-Self Report Plus (TGI-SR+). Comprehensive Psychiatry, 112, 152281.
- Parkes, C. M. (1971). Psycho-social transitions: A field for study. Social Science & Medicine (1967), 5(2), 101-115.
- Smid, G. E., Drogendijk, A. N., Knipscheer, J., Boelen, P. A., & Kleber, R. J. (2018). Loss of loved ones or home due to a disaster: Effects over time on distress in immigrant ethnic minorities. Transcultural Psychiatry, 55(5), 548-568.
- Smid, G. E., Groen, S., De la Rie, S. M., Kooper, S., & Boelen, P. A. (2019). Culturele evaluatie van verlies en rouw. Tijdschrift voor Psychiatrie, 61(12), 879-883.
