In Nederland sterven jaarlijks circa 170.000 mensen, die gemiddeld 700.000 direct nabestaanden achterlaten. Er is een klein deel van de direct nabestaanden (circa 4-10%) bij wie de rouwreacties langdurig ernstig zijn of heviger worden na verloop van tijd. Recent is de diagnose persisterende-rouwstoornis toegevoegd aan de officiële classificatiesystemen (ICD en DSM). In dit artikel wordt eerst ingegaan op het ontstaan en de verschillende uitingen van rouw, daarna wordt aan de hand van het Handboek Traumatische rouw (herziening) de persisterende-rouwstoornis en de psychologische behandeling besproken.
Zonder band bestaat geen rouw
Het overlijden van een dierbare is een van de meest ingrijpende gebeurtenissen die een mens kan meemaken. Het overlijden van een persoon met wie een betekenisvolle relatie bestond, leidt meestal tot vele reacties die benoemd worden met de term ‘rouw’.
De band is belangrijk: zonder band met de ander bestaat geen rouw. ‘Rouw is de prijs die we betalen voor liefde’, wordt wel gezegd. Dus met andere woorden, hoe intenser de band, hoe hoger de prijs. Die band hoeft overigens niet alleen maar positief te zijn. Ook relaties waarin er sprake was van ruzies, conflicten en andere negatieve gevoelens kunnen aanleiding geven tot intense rouw.
De vijf fasen van rouw of het volbrengen van vier rouwtaken
Lange tijd zijn de vijf fasen van rouw van Kübler-Ross (1969) aangehouden om het rouwproces te typeren. Uit onderzoek blijkt dat de uniformiteit niet zo groot is om van vaste rouwfasen te kunnen spreken. leder mens rouwt anders. In rouwprocessen komen telkens weer andere reacties voor en de duur van een rouwproces is verschillend. Het takenmodel van Worden (Worden, 2009) gaat – evenals Freud (1916) – uit van rouwarbeid dat verricht moet worden. Je volbrengt hierbij de volgende vier rouwtaken:
- Het aanvaarden van het verlies. Dit betekent het onder ogen kunnen zien van het verlies, het verstandelijk weten dat het verlies realiteit is en het gevoelsmatig beseffen dat het verlies heeft plaatsgevonden;
- Het voelen van de pijn van het verlies. De verwerking van een verlies gaat vaak gepaard met emotionele pijn. Verschillende emotionele reacties kunnen daarbij voorkomen zoals verdriet, angst, boosheid en schuldgevoelens. Vaak is er een afwisseling in de mate waarin gevoelens gevoeld en geuit worden. Het ene moment voelen nabestaanden zich intens verdrietig, boos of somber en is er een hevig verlangen naar de overledene. Op een ander moment is het verdriet meer op de achtergrond aanwezig;
- Het aanpassen aan een leven en een situatie waar de overleden dierbare geen deel meer van uitmaakt. Het verlies van een dierbare leidt vrijwel altijd ook tot praktische veranderingen in het leven van nabestaanden. De mate waarin dit het geval is, is onder andere afhankelijk van de rol die de overledene vervulde. Bijvoorbeeld een vrouw van wie de man altijd de beslissingen nam en die zorgde voor allerlei praktische zaken, staat na het overlijden voor de taak zelfstandig beslissingen te nemen en zaken zelf te regelen;
- De overledene emotioneel een plek geven en verder leven zonder de overledene. Het is niet mogelijk om iemand die zo dierbaar was en die zo’n belangrijke plaats innam in het leven te vergeten of los te laten. De relatie met de overledene blijft bestaan, maar de aard van de relatie verandert. In een rouwproces dient men als het ware een manier te vinden om te blijven denken aan de overledene en tevens om het mogelijk te maken verder te leven. Door zich te richten op de toekomst en op de dingen die niet met het verlies en de overledene te maken hebben. Onder het verder leven valt ook het aangaan van nieuwe banden en werkhervatting.
Rouwreacties en de gedachten na het verlies
Mensen zijn over het algemeen veerkrachtig en goed in staat om deze bovenstaande rouwtaken uit te voeren. Tot de milde tot matige rouwreacties behoren het denken aan de overledene, de doodsoorzaak en de toekomst zonder de overledene. In het begin zijn het vaak gedachten van ongeloof, dat het overlijden niet echt gebeurd is, alsof het een film is. Door slecht slapen zijn er vaak concentratieproblemen, verwarrende gedachten en gevoelens die door elkaar heen lopen.
Je hebt ook nabestaanden die op bepaalde momenten opdringende gedachten hebben of beelden voor zich zien die zij niet kunnen stoppen of wegmaken. Het kunnen beelden zijn van de overledene of gedachten aan momenten rondom het overlijden. Als je hier als nabestaande last van hebt, ervaar je enigszins verhoogde tot hevige rouwreacties.
Je ervaart als nabestaande zeer hevige rouwreacties als je ook negatieve gedachten over jezelf en de toekomst hebt. Bijvoorbeeld de gedachte ‘mijn leven heeft geen zin meer’ gaat dan soms gecombineerd met de wens zelf het leven te willen beëindigen om bij de overledene te zijn.
Doe ik het wel goed, dat rouwen? Het is een vraag die speelt onder mensen die een dierbare hebben verloren, maar helaas kan hier niet altijd een eenduidig antwoord op worden gegeven. Daarom hebben onderzoekers van Rijksuniversiteit Groningen, Universiteit Utrecht en Universiteit Twente een rouwmeter ontwikkeld, waarvan de uitkomsten je inzicht geven in hoeverre je wel of geen professionele hulp kunt gebruiken bij jouw rouwproces. Ga naar de rouwmeter >
Verschillende emoties en gevoelens na het verlies
De emoties waar de nabestaanden last van kunnen hebben, zijn verdriet, boosheid en angst en een algeheel gevoel van onvervuld verlangen.
‘Mensen kunnen zich verdoofd voelen of het gevoel hebben in een droom te leven.’
Verdriet is de meest voorkomende emotionele reactie op een verlies. Verdriet is vaak een uiting van gemis, verlangen en droefheid. Het kan zich uiten in huilen, maar dat hoeft niet altijd het geval te zijn. Zeker in de eerste periode na het overlijden kan het gebeuren dat men weinig emoties voelt. Mensen kunnen zich dan verdoofd voelen of het gevoel hebben in een droom te leven. Dit hangt er vaak mee samen dat de onomkeerbaarheid van het verlies nog niet geheel doordringt.
‘Waarom moest dit mij overkomen?’
Boosheid is een begrijpelijke en normale rouwreactie. Het kan een algemeen gevoel van irritatie of boosheid zijn. Het komt soms voort uit vragen als: ‘waarom moest dit mij overkomen?’. Boosheid is vaak een uiting van een diep gevoel van machteloosheid en onrechtvaardigheid. Mensen voelen zich na een overlijden vaak ook schuldig over de dingen die ze gedaan of juist nagelaten hebben. Ze voelen zich bijvoorbeeld schuldig omdat ze menen dat ze de dierbare eerder hadden moeten wijzen op diens ongezonde levensstijl of omdat ze beter voor de overledene hadden moeten zorgen.
‘Sommige mensen in rouw zijn bang voor de toekomst.’
Er zijn nabestaanden die zich afvragen of zij het zonder de overleden dierbare kunnen redden. Rouwenden kunnen ook bang zijn voor hun eigen emoties en reacties. Als ze te veel emotionele pijn voelen, vragen ze zich af of ze ooit zonder die pijn door het leven zullen gaan. Soms zijn ze bang dat ze niet goed met het verlies omgaan als ze vreemde of onverwachte reacties bij zichzelf bemerken.
Daarnaast kan er angst bestaan voor bepaalde plekken of voorwerpen die doen denken aan de overledene. Op de achtergrond hiervan is er vaak angst dat men het verdriet niet aankan, of dat men het niet kan verdragen het verlies onder ogen te zien. Angst voor bepaalde situaties die met het overlijden te maken hebben komt ook voor, bijvoorbeeld angst om auto te rijden nadat een dierbare bij een verkeersongeval om het leven is gekomen.
Liever alleen willen zijn
Het is niet ongewoon dat mensen zich na het verlies van een dierbare onttrekken aan contact met anderen. Hoewel veel nabestaanden juist behoefte hebben aan contact met anderen, zijn er ook nabestaanden die anderen liever uit de weg gaan. Ze zijn soms liever maar alleen. Dit kan voortkomen uit schaamte – om de ander niet te hoeven laten zien hoeveel verdriet zij hebben – maar ook om de omgeving niet te veel te willen belasten. Bovendien realiseert men in gezelschap van anderen zich soms meer wat er met het overlijden verloren is gegaan. Ook de wijze waarop mensen in de omgeving de nabestaande bejegenen kan ertoe leiden dat deze contacten liever vermeden worden.
Na het verlies van een dierbare kunnen nabestaanden ook plekken vermijden, zoals de plaats waar de dierbare is overleden, de begraafplaats of plekken waar ze altijd met de dierbare naartoe gingen. Ook komt het voor dat ze het een tijdlang niet aankunnen om afbeeldingen van de overledene te zien. Het uit de weg gaan van herinneringen kan tot uiting komen in het wegstoppen van herinneringen aan plezierige of juist vervelende gebeurtenissen. Sommige nabestaanden vinden het bijvoorbeeld moeilijk terug te denken aan fijne vakanties van vroeger.
Het verlies niet onder ogen willen zien
Het uit de weg gaan van bepaalde gedachten, plekken of voorwerpen is niet vreemd. Vaak heeft het ermee te maken dat nabestaanden bang zijn dat zij de intensiteit van de verdrietgevoelens niet kunnen verdragen als zij bepaalde plekken of voorwerpen onder ogen zien of gedachten toelaten. Op den duur, als de vermijding lang stand houdt en men het nog steeds niet aandurft om met bepaalde zaken geconfronteerd te worden, kan de vermijding ertoe leiden dat het steeds moeilijker wordt het verlies onder ogen te zien en te verwerken.
Nieuwe diagnose: Persisterende-rouwstoornis
Uit onderzoek (de Keijser, Boelen en Smid, 2023) blijkt dat verreweg de meeste mensen na een moeilijke rouwperiode weer goed functioneren. Tussen de 4-10% van de nabestaanden heeft langdurige rouwproblemen en voldoet minimaal een jaar na het overlijden van de dierbare aan de criteria van de diagnose persisterende-rouwstoornis (PRS) (codering F43.8) (DSM-5-TR; American Psychiatric Association, 2022).
Psychologische behandeling van PRS
De psychologische behandeling van persisterende-rouwstoornis is met name onderzocht op basis van de cognitieve gedragstherapie, waarbij cognitieve verandering, exposure en activatie hoofdbestanddelen zijn. Deze behandelingen zijn meestal toegespitst op de doelgroep (kinderen, volwassen of ouderen) en/of de doodsoorzaak.
Er bestaan evidence based behandelingen voor onder meer nabestaanden na moord, suïcide, aanslag en dodelijk verkeersongeval. Grofweg 40% tot 60% van de nabestaanden met persisterende-rouwstoornis verbetert in klinisch significante mate van de cognitief-gedragstherapeutische interventies.
Behandelkloof
In onderzoek bij nabestaanden van mensen overleden door een verkeersongeval bleek ongeveer een op de vijf nabestaanden wel hulp te willen, maar geen hulp te ontvangen (Lenferink et al, 2020). Bij een deel van die mensen had dat te maken met beperkte beschikbaarheid van hulp, bij een ander deel met eigen opvattingen als:
‘Ik denk dat mijn problemen vanzelf zullen verdwijnen, ik denk dat niemand me kan helpen en ik denk dat het ook zo is pijnlijk om over het verlies te praten.’
Voorlichting en laagdrempelige zorg zijn nodig om de behandelkloof voor mensen met persisterende-rouwstoornis te verkleinen.
Meer over Handboek traumatische rouw
Ben je een ggz-professional die zich wil verdiepen in rouwstoornissen, PRS en rouwbehandelingen? Kijk voor een overzicht van de verschillende rouwbehandelingen op de website Rouwbehandeling of in het Handboek Traumatische rouw (herziening). In de vernieuwde editie van het handboek lees je meer over de verschillende vormen van traumatisch verlies met een verhoogd risico, zoals suïcide, moord en doodslag, en aanslagen. Ook worden de doelgroepen met een verhoogd risico, zoals geüniformeerden, vluchtelingen, en achterblijvers van vermissing specifiek benoemd en besproken. Naast de neurobiologische aspecten van traumatische rouw worden eveneens de specifieke omstandigheden van jongeren en ouderen behandeld.
