Autistische personen moeten vaak maskeren om te passen in een wereld die niet voor hen is ontworpen. Auteurs Donna Henderson, Sarah Wayland en Jamell White, zelf neurodivergent, benadrukken dat hun ware ervaring zo vaak verborgen blijft. Ze schreven Is dit autisme?, een boek dat zowel professionele als persoonlijke ervaringen integreert, aangevuld met verhalen van meer dan honderd autistische personen. Zo schetsen ze een genuanceerd beeld van autisme als natuurlijke variatie in menselijke ervaring.
Deze voorpublicatie komt uit het boek Is dit autisme? – Inleiding en is ingekort en bewerkt door de redactie van Boom Psychologie en Psychologie.
‘Ik heb mijn hele leven schaamte gevoeld en mezelf gestraft voor iets wat ik als mijn waarheid zou moeten beschouwen, namelijk dat ik gewoon neurodivergent ben.’ – Sherry W.
Autisme is complex en dynamisch. Dit boek biedt inzicht in hoe ons begrip van autisme zich heeft ontwikkeld van een stereotype beeld tot een breder perspectief op neurodiversiteit. In de jaren tachtig zagen velen autisme als een zeldzame aandoening met specifieke kenmerken, maar inmiddels weten we dat autisme talloze vormen kent.
De woorden die we gebruiken: Het bepalen van de te gebruiken woorden en zinnen is een steeds verschuivend doel geweest, deels omdat autistische personen zelf verschillende meningen hebben over deze zaken, en deels omdat ons collectieve denken over dit onderwerp razendsnel evolueert, zelfs nog terwijl we schrijven. Met dit in gedachten hebben we de best mogelijke keuzes gemaakt, in de wetenschap dat sommige mensen het er niet mee eens zullen zijn. […] Het is onze bedoeling geweest om een taal te gebruiken die zo inclusief en respectvol mogelijk is.
Op pagina 12 van Is dit autisme? lees je meer over het gekozen taalgebruik.
Wat is autisme?
Het is nogal een uitdaging om deze vraag te beantwoorden omdat ons begrip van autisme blijft evolueren.
Als je ons veertig jaar geleden, toen we op de middelbare school zaten, had gevraagd wat autisme was, hadden we er waarschijnlijk nog nooit van gehoord. Als je het ons dertig jaar geleden had gevraagd, toen we nog studeerden, hadden we het waarschijnlijk iets genoemd in de trant van Dustin Hoffmans portrettering van Raymond in de film Rain Man. In die tijd dachten veel mensen, ook zorgverleners en opvoeders, bij autisme waarschijnlijk aan witte mannen met zichtbaar vreemd gedrag die oogcontact vermeden en bijna constant zorg en toezicht nodig hadden, zelfs als ze enkele speciale vaardigheden hadden. Helaas hebben sommige mensen in het algemeen nog steeds dit beperkte beeld van autisme, ook al lijkt het besef dat iemand ook op een andere manier autistisch kan zijn wel te groeien.
Ons begrip van autisme is in feite gestaag uitgebreid en als je het ons twintig jaar geleden had gevraagd, zouden we iets hebben gezegd over het syndroom van Asperger, met mensen die autistisch zijn en ook een gemiddelde tot ruim bovengemiddelde intelligentie hebben en minder zichtbare (of misschien minder beperkende) autistische kenmerken. We zouden waarschijnlijk nog steeds denken aan een witte man die duidelijk eigenzinnig was, zo niet ronduit vreemd, een beetje zoals Sheldon uit de televisieserie The Big Bang Theory. Dit is weliswaar een iets bredere opvatting van autisme, maar een dergelijk beeld leeft nog steeds bij talloze mensen, ook veel zorgverleners en opvoeders. Gelukkig zagen onderzoekers en clinici eind jaren negentig in dat autisme een neurologisch verschil is dat grotendeels genetisch bepaald is, en niet een psychologische stoornis die wordt veroorzaakt door onverschillige ouders of zogenaamde ‘ijskastmoeders’.
Ons begrip van autisme is de afgelopen jaren snel gegroeid. Als je het ons een paar jaar geleden had gevraagd, zouden we er iets aan hebben toegevoegd over het zogeheten ‘vrouwelijke fenotype van autisme’, dat minder zichtbaar is. Deze personen passen niet in ons stereotiepe beeld van autisme, maar zijn desondanks autistisch.
Camoufleren of maskeren
Het idee van het vrouwelijke fenotype van autisme bracht ons het concept camoufleren, ook wel ‘maskeren’ of ‘doorgaan voor niet-autistisch’ genoemd. In recente jaren heeft het sterk toegenomen onderzoek zich gericht op autistische vrouwen die zich op een andere, over het algemeen minder zichtbare manier presenteren dan autistische mannen. Veel autistische vrouwen vertelden over hun levenservaring, niet alleen wat betreft het feit dat ze autistisch zijn, maar ook hun ongelooflijk moeizame proces om een accurate diagnose te krijgen. Van hen leerden we dat sommige autistische personen hun autisme actief maskeren (bijvoorbeeld door moeite te doen om oogcontact te maken of hun repetitieve gedrag te verbergen) en dat we onder de oppervlakte moesten kijken om het autisme te ‘zien’. Autistische meisjes en vrouwen leerden ons over autistische personen die hun autisme zo goed maskeren dat ze niet opvallen, waardoor het voor hen nog moeilijker is om toegang te krijgen tot diagnoses en ondersteuning.
Maar zelfs tijdens het schrijven van dit boek werd het concept van het vrouwelijke fenotype van autisme alweer enigszins achterhaald, om twee belangrijke redenen. Ten eerste zijn er veel mannen die een minder zichtbare vorm van autisme hebben en veel vrouwen die een meer traditionele vorm hebben.
Ten tweede begrijpen we nu dat gender geen binair concept is. Door te spreken van een ‘vrouwelijk fenotype’ sluiten we de vele personen uit die non-binair of genderfluïde zijn, of zich op een andere manier niet thuis voelen in het sociale concept van gender. Een aanzienlijk aantal autistische personen valt in een van deze groepen.
Minder zichtbare vormen van autisme
Daarom spreken we niet zozeer van een vrouwelijk fenotype van autisme, maar van minder zichtbare vormen van autisme, waarin variaties optreden door demografische en/of culturele factoren. Dit wordt vaak, maar niet altijd, waargenomen bij mensen die bij de geboorte als vrouw worden gezien. Daarom hebben we in dit boek nadrukkelijk aandacht voor wat we van de meisjes hebben geleerd als we de minder zichtbare vormen van autisme bespreken. Recentelijk is ons denken nog weer verder uitgebreid met het idee dat autisme een natuurlijke vorm van menselijke variatie is, en niet zozeer een genetische ‘fout’. Dit noemen we het model van ‘neurodiversiteit’.
Iedere autistische persoon is anders
Pat (hen/hun) is een hoogopgeleide professional in de gezondheidszorg die zich identificeert als autistisch en sterk het gevoel heeft dat het om een eigenschap gaat, niet om een diagnose of stoornis. Pat voelt zich er juist door beledigd dat autisme is opgenomen in de DSM en voelt zich gemarginaliseerd door mensen die autisme in elk opzicht als ongewenst of problematisch beschouwen. Pat voelt zich ook gemarginaliseerd door mensen die de indruk wekken dat het autisme van hen niet legitiem is als ze zeggen: ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!’
Andrew is een zeer ervaren professional in de financiële wereld die autistisch is. Hij vindt dat het hebben van een autistisch brein zowel sterke kanten als uitdagingen met zich meebrengt, en hij voelt zich prettig bij zijn diagnose van autisme. Andrew voelt zich miskend door mensen die zeggen dat hij te succesvol is om echt autistisch te zijn. Tegelijkertijd ervaart hij kritiek omdat hij de voorkeur geeft aan de omschrijving ‘persoon met autisme’ in plaats van ‘autistisch persoon’. Andrew heeft het gevoel dat hij tussen twee vuren zit.
Josie is een zesjarige met enorme intellectuele, sociale, emotionele en gedragsmatige uitdagingen die samenhangen met autisme. De ouders van Josie voelen zich machteloos als ze proberen haar te steunen en proberen haar gedrag te sturen. Ze voelen zich ook vaak uitgeput, boos, geïsoleerd en schuldig. Haar moeder las onlangs een artikel over neurodiversiteit, waarin stond dat autisme gewoon een vorm van biodiversiteit is en niet als een medisch probleem moet worden beschouwd. De ouders van Josie voelen zich gemarginaliseerd en miskend door het idee van neurodiversiteit.
Er is niet één waarheid in deze complexe materie. Ieder persoon en ieder gezin moet hierin zijn eigen weg vinden, met respect voor de verschillende standpunten.
Variaties van autisme
Naarmate ons begrip van het autismespectrum complexer is geworden, is het steeds moeilijker geworden om met één enkele definitie te komen die recht doet aan zo’n enorm grote en heterogene groep mensen (zoals opgemerkt waarschijnlijk meer dan 2 procent van de wereldbevolking, ofwel meer dan 160 miljoen mensen). Autisme kent talloze variaties.
Als we dat in gedachten houden en ons concentreren op verbaal vaardige individuen met een minder zichtbare vorm van autisme, weten we:
- Autistisch zijn betekent in de kern dat iemand een ander type zenuwstelsel heeft.
- Mensen met dit andere type zenuwstelsel ervaren, verwerken en reageren in een aantal opzichten anders op de wereld dan niet-autistische personen. Dit kunnen verschillen zijn in hun ervaring van externe gewaarwordingen (bijvoorbeeld geluid, texturen), hun ervaring van interne gewaarwordingen (bijvoorbeeld honger, dorst, pijn), hun bewegingspatronen (bijvoorbeeld zelfstimulerend gedrag, dyspraxie), hun communicatie (bijvoorbeeld een directere communicatiestijl hebben en verkiezen) en hun informatieverwerking (bijvoorbeeld meer gericht op detail en minder op context).
- Deze verschillen veranderen in de loop van de tijd, maar zijn levenslang en diepgaand.
Een wereld gebouwd voor niet-autistische personen
Dat is de kern van autisme, maar er komt meer bij kijken. Afhankelijk van de ernst van de manifestatie (nogmaals, dit boek richt zich op mensen met een minder zichtbare vorm), hoeft het hebben van een autistisch zenuwstelsel op zich geen probleem te zijn, behalve dat autistische personen moeten leven in een wereld die grotendeels is ontworpen voor en door niet-autistische personen. Dit kan ongelooflijk veel stress opleveren. Eenvoudig gezegd, het probleem is niet dat er iets inherent mis is met autistische personen, maar dat ze moeten omgaan met de disharmonie tussen hun zenuwstelsel en een wereld die niet voor hen ontworpen is.
Deze disharmonie veroorzaakt veel problemen voor autistische personen, die over het algemeen kunnen worden gecategoriseerd als overweldiging en verkeerd begrijpen/begrepen worden. Deze twee uitdagingen – frequente overweldiging en miscommunicatie – resulteren vaak in sociale problemen en angst, iets wat niet-autistische personen doorgaans opmerken.
Mensen zien de zichtbare, gedragsmatige manifestaties van autisme, en denken vervolgens dat dat autisme is, net zoals wanneer ze het deel van het eiland boven het water zien en denken dat het eiland een vlakke, drijvende landmassa is met niets eronder. De sociale problemen zijn echter het gevolg van het autistisch zijn (in een wereld die gebouwd is voor niet-autistische personen), niet de kern ervan. Als we dit begrijpen, kunnen we zien waarom sommige autistische personen niet zo autistisch overkomen als anderen. De gedragsmatige manifestaties, dat wil zeggen de sociale uitdagingen, zijn een gevolg van het autisme, niet het autisme zelf.
Gedachte-experiment
We kunnen dit illustreren met een gedachte-experiment. Stel je voor dat ik je meeneem naar het land Flurb. Laten we zeggen dat in deze cultuur, zoals in de meeste culturen, de meeste sociale regels niet expliciet zijn (dat wil zeggen, ze worden niet expliciet onderwezen, maar moeten door elk individu intuïtief worden aangevoeld), maar we zullen je er een paar vertellen om je te helpen. Oogcontact wordt als onbeleefd beschouwd. Elke keer dat je het woord‘de’zegt, wordt er van je verwacht dat je je schouder aanraakt. Zorg ervoor dat je niet glimlacht als je iemand begroet of als je afscheid neemt, maar glimlach wel tijdens een gesprek. Daarnaast hebben de Flurbanen andere zintuiglijke behoeften dan wij. Ze hebben een sterke voorkeur voor heel luide muziek die de hele tijd schalt en hun kamertemperatuur is bij voorkeur zo’n 39°C. Laten we doen alsof je in Flurb bent en je de hele dag lang bij elke interactie en bij elke taak om dit alles moet denken.
- Zou je afgeleid zijn? Gestrest? Fysiek ongemak ervaren?
- Zou je moeite hebben om anderen te horen?
- Zouden je aandacht, energie en sociale motivatie eronder lijden?
- Zou je gemakkelijk contact kunnen maken met anderen? Indruk op hen maken, hen overtuigen, voor jezelf opkomen?
- Zou je in staat zijn op authentieke wijze jezelf te zijn?
We hebben je trouwens geholpen door een aantal regels expliciet voor je op te sommen. In het echte leven moeten autistische personen zelf de impliciete regels uitvogelen, die vaak per situatie verschillen. Bijvoorbeeld, hoeveel oogcontact je moet maken, hoe dicht je bij iemand kunt staan en hoeveel je van jezelf moet onthullen, zijn allemaal context- en relatieafhankelijk.
Denk je dat je per ongeluk oogcontact zou maken of zou vergeten je schouder aan te raken? In dat geval zou je als onbeleefd, respectloos of raar worden beschouwd. Waarschijnlijk wil je dan zeggen: ‘Hé, ik ben nieuw hier! Ik probeer te ontdekken wat ik moet doen om erbij te horen! En ik heb hoofdpijn van de muziek en de hitte!’ Maar misschien kun je dat allemaal niet zeggen, of vinden mensen je vreemd als je dat wel doet. Je zou niet voldoen aan de (arbitraire) sociale verwachtingen, waardoor je je onbegrepen, miskend en afgewezen zou voelen.
Validisme
Maar wacht, er is meer! Als er zo’n disharmonie bestaat, ligt de druk volledig bij de mensen die in de minderheid zijn om te veranderen en zich aan te passen. In onze wereld zijn autistische personen in de minderheid. Als er een ongemakkelijke interactie is tussen een autistisch persoon en een niet-autistisch persoon, wordt alleen de autistische persoon bekritiseerd of veroordeeld. Deze invalshoek wordt validisme genoemd. Autistische mensen worden veroordeeld door anderen, en zij internaliseren dan vaak die veroordeling en veroordelen zichzelf.
‘Ik heb geleerd om het te zien als een cultureel verschil, dat wanneer ik communiceer met iemand die neurotypisch is, we bezig zijn met interculturele communicatie. Ik zou net zo goed kunnen praten met iemand uit Portugal, Brazilië of India, en de verschillen tussen ons zijn echt gebaseerd op een heel ander soort wereldbeeld, oriëntatie en ervaring.’ – Pat G.
Constanten van autisme
We zijn ervan overtuigd dat ons begrip van autisme zal blijven evolueren, maar er zijn vier constanten waar we zeker van zijn:
- Autistisch zijn heeft invloed op elk aspect van iemands ervaring – niet alleen sociaal, maar ook zintuiglijk, en op het gebied van informatieverwerking, communicatie, fysieke gezondheid, emotionele ervaring, enzovoort.
- De manifestatie van verschillen in het zenuwstelsel is bij ieder persoon anders; er zijn eindeloze variaties.
- Autistische mensen hebben zowel sterke kanten als uitdagingen.
- Er zijn mensen die niet voldoen aan het stereotiepe beeld van autisme, maar toch autistisch zijn.
Over de auteurs
Donna Henderson, PsyD, is klinisch psycholoog. Sarah Wayland is oprichter van Guiding Exceptional Parents en The Behavior Revolution. Jamell White werkt als hulpverlener met kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme.
Leestips over autisme:
- Wat is een autismespectrumstoornis (ASS)? van de redactie
- Late diagnose bij ouderen: autisme van Arjan Videler en Rosalien Wilting
- Autisme en zintuiglijke problemen van Ina van Berckelaer-Onnes, Steven Degrieck en Miriam Hufen
Lees meer in Is dit autisme?
Dit is het vriendelijkste handboek ooit gemaakt over autisme. De auteurs presenteren de vele manieren waarop autisme zich kan presenteren. Daarnaast introduceren zij veelvoorkomende bijkomende uitdagingen, die soms algemeen bekend zijn, zoals angst en ADHD, en soms minder bekend (maar net zo belangrijk), zoals autistische uitputting. Ook bieden ze een overzicht van sterke autistische punten.
