De komst van de DSM-5 brengt grote veranderingen met zich mee, onder anderen voor de autismespectrumstoornissen (ASS). In dit artikel bespreekt dr. Annelies Spek, senior onderzoeker Autisme Kennis Centrum, de belangrijkste veranderingen en de praktische gevolgen hiervan.
Subtypen
De DSM-IV omschrijft verschillende subtypen binnen het autismespectrum. De belangrijkste zijn de autistische stoornis, de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anderszins omschreven (PDD-NOS). Omdat er te weinig wetenschappelijke onderbouwing is voor het onderscheid tussen deze subtypes, is in de DSM-5 gekozen voor één overkoepelende classificatie, namelijk de autismespectrumstoornis. Het is daarnaast wel mogelijk om specificaties toe te voegen, zoals de samenhang met een genetische aandoening (bijvoorbeeld het syndroom van klinefelter).
Criteria
De DSM-IV gaat bij ASS uit van drie hoofddomeinen met twaalf onderliggende criteria. De DSM-5 onderscheidt twee hoofddomeinen: de sociale communicatie en de aanwezigheid van beperkt, repetitief gedrag. Hieronder vallen zeven criteria. In de DSM-5 zijn de criteria van de vertraging in de taalontwikkeling en het fantasiespel nagenoeg tot geheel verdwenen. Andere criteria zijn samengevoegd of anders beschreven. Daarnaast is er een nieuw criterium toegevoegd: de aanwezigheid van sensorische over-, of ondergevoeligheid.
Om een diagnose ASS te krijgen dient de cliënt te voldoen aan alle drie criteria van de sociale communicatie en aan twee van de vier criteria bij het beperkte, repetitieve gedrag.
Mate van ernst
Waar men in de DSM-IV de GAF-score hanteert, wordt de ernst van de beperkingen in de DSM-5 ondergebracht in drie categorieën: ‘Vereist ondersteuning’, ‘Vereist substantiële ondersteuning’ en ‘Vereist zeer substantiële ondersteuning’. Hierbij is de mate waarin het functioneren wordt belemmerd op de verschillende levensgebieden leidend. Overigens vermeldt de DSM-5 nadrukkelijk dat deze indeling niet gebruikt mag worden als maat voor zorgtoewijzing.
“De DSM-5 maakt het mogelijk om bij een oudere cliënt een diagnose ASS te stellen, ook wanneer er weinig problemen waren in de kindertijd.”
Leeftijd van aanvang
De DSM-IV gaat ervan uit dat ASS zich al op jonge leeftijd uit in probleemgedrag. De DSM-5 nuanceert dit, door te stellen dat de symptomen in de kindertijd wel aanwezig moeten zijn, maar de problemen zich soms pas later uiten. Dit sluit goed aan bij diagnostisch onderzoek naar ASS bij volwassenen of ouderen. Veelal is de intelligentie of de gestructureerde omgeving in de kindertijd een beschermende factor geweest, waardoor er relatief weinig problemen waren. De DSM-5 stelt dat een deel van de mensen met ASS pas problemen ervaart wanneer de sociale eisen van de omgeving de beperkte sociale vaardigheden van de betreffende persoon ontstijgen. Dit maakt het mogelijk om bij een oudere cliënt een diagnose te stellen, ook wanneer er weinig problemen waren in de kindertijd.
Vroeger of nu
Vanuit de DSM-5 kan een clinicus een classificatie ASS vaststellen wanneer een cliënt vroeger of nu aan de criteria voldoet. Dit sluit goed aan bij de (on)mogelijkheden van diagnostiek bij volwassenen en ouderen. De praktijk leert immers dat een vroege ontwikkelingsanamnese regelmatig niet meer mogelijk is, waardoor je een eventuele classificerende diagnose alleen kan baseren op informatie omtrent het functioneren als volwassene.
Gevolgen van de diagnose
In de DSM-5 voldoet men minder gemakkelijk aan een ASS-diagnose dan bij de DSM-IV. Met name de criteria van PDD-NOS blijken in de DSM-IV erg ‘ruim’ gesteld, wat mogelijk heeft geleid tot overdiagnostiek in gevallen waarin het beeld onvoldoende duidelijk was. In de DSM-5 worden de criteria duidelijk strenger gehanteerd, wat overigens heeft geleid tot het nodige protest van zowel wetenschappers als clinici en mensen met ASS zelf.
“In klinische zin is het verstandig als clinici alvast anticiperen op de DSM-5-criteria van ASS en ook informatie vergaren die wel in de DSM-5, maar niet specifiek in de DSM-IV wordt benoemd.”
Een van de gevolgen van de DSM-5 is dat een deel van de mensen met een DSM-IV ASS-classificatie toch buiten het spectrum zal vallen. Zo laat een recente review zien dat naar schatting 31 % van de mensen met een DSM-IV ASS diagnose niet meer voldoet aan de DSM-5 criteria van ASS (Kulage e.a., 2014). Vooral mensen met een eerder gestelde classificatie PDD-NOS blijken niet meer te voldoen aan de DSM-5 criteria van ASS. Een kanttekening hierbij is dat in de DSM-IV niet wordt gekeken naar sensorische over- en ondergevoeligheid en dat de overige ASS-criteria in de DSM-5 anders worden geformuleerd. Het is dus de vraag of informatie vanuit de DSM-IV gemakkelijk generaliseerbaar is naar de DSM-5.
In klinische zin is het dan ook verstandig als clinici alvast anticiperen op de DSM-5-criteria van ASS en ook informatie vergaren die wel in de DSM-5, maar niet specifiek in de DSM-IV wordt benoemd.
Sociale communicatiestoornis
Bij de mensen met een PDD-NOS-diagnose die niet voldoen aan de criteria van het domein beperkt, repetitief gedrag volgens de DSM-5, moeten clinici straks de classificatie ‘sociale communicatiestoornis’ overwegen. Deze nieuwe classificatie is omstreden omdat de wetenschappelijke onderbouwing onvoldoende zou zijn. Het zou mogelijk eerder gaan om comorbide problematiek dan om een op zichzelf staande stoornis. Daarnaast is er nog geen onderzoek gedaan naar mogelijkheden voor behandeling van de sociale communicatiestoornis en er is nog geen klinische ervaring. Het is dus de vraag welke perspectieven deze nieuwe classificatie op de kortere termijn biedt voor de cliënt.
Conclusies
Er zijn veel veranderingen rondom de autismespectrumstoornis. Ik adviseer clinici om alvast te anticiperen op deze veranderingen, bijvoorbeeld door bij een diagnostisch onderzoek naar ASS ook de sensorische over- en ondergevoeligheid in kaart te brengen.
Over de auteur
Dr. Annelies Spek is klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij het Autisme Kennis Centrum in Utrecht. Daarnaast geeft zij lezingen en trainingen over autisme bij volwassenen en is ze als docent verbonden aan de RINO en Cure & Care Development, waar zij nascholing verzorgt over de DSM-5, diagnostiek en mindfulness bij volwassenen met ASS. Ook is ze lid van de adviesraad van het Nationaal Autismecongres en als consulent verbonden aan het CCE. Meer informatie over haar werk vindt u op www.anneliesspek.nl.
