Zorgen voor een ouder met een ernstige ziekte is altijd moeilijk – naast het verdriet en het verlies door de ziekte zelf zijn er veel fysieke, emotionele en financiële lasten. Niettemin is de zorg voor een ouder met dementie anders. Dementie lijkt niet op andere ziekten, zoals kanker, of hartfalen. En de belasting voor een volwassen kind dat probeert te zorgen voor een ouder met dementie is daarom ook niet te vergelijken. Het is belangrijk om te weten waarom dit zo is. Inzicht in de redenen waarom dementiezorg zo moeilijk is, helpt namelijk bij het omgaan met de belasting die je ervaart.
Dit artikel komt uit het boek Zorgen voor je ouder met dementie en is aangepast en ingekort door de redactie van Boom Psychologie & Psychiatrie.
1 Dementie is chronisch
Een persoon met dementie kan na een diagnose nog vele jaren leven. Dat betekent dat de zorg die van kinderen wordt gevraagd niet een paar weken of maanden duurt, zoals soms het geval is bij andere terminale ziekten. Veel kinderen kunnen ‘een sprint’ misschien wel opbrengen – ze kunnen vrij nemen van hun werk en moeilijke taken op zich nemen, in de wetenschap dat de verandering in hun leven niet permanent is. Maar dementie kan een marathon zijn. Van kinderen wordt gevraagd dat ze hun leven ingrijpend veranderen, zonder dat er een einde in zicht is.
2 Ouders kunnen in ontkenning zijn
Veel mensen in de vroege fasen van dementie zijn in ontkenning. Ze willen niet toegeven (tegenover zichzelf en tegenover anderen) dat ze moeite hebben met de dagelijkse taken. Ze houden vol dat ze die wel aankunnen, en ze vinden manieren om hun tekortkomingen te verbergen of er uitvluchten voor te verzinnen. Het gevolg is dat ze vaak fouten maken of iets gevaarlijks doen, maar weigeren dat toe te geven.
Een ouder die in ontkenning is, levert enorme problemen op voor een mantelzorger. Denk bijvoorbeeld aan een ouder die moeite heeft met het regelen van de financiën. Een eenvoudige oplossing zou zijn om een en/of-rekening af te sluiten, zodat jij het betalen van rekeningen kunt overnemen. Als je ouder aan een ander soort ernstige ziekte leed, dan zou dat tamelijk gemakkelijk en openlijk besproken en geregeld kunnen worden. De ouder is dan in veel gevallen in staat om te zien dat bepaalde taken diegene niet meer goed af gaan, én er is geen sprake van mogelijke schaamte bij de ouder.
Dementerende ouders die in ontkenning zijn, kunnen echter grote bezwaren tegen een dergelijke regeling maken. Ze houden vol dat zij hun financiën zelf kunnen regelen. Ze zijn mogelijk achterdochtig over de motieven van hun kind, ofwel vanwege aan de dementie gerelateerde paranoia of gewoon in een poging om het kind erover op te laten houden. En deze ontkenning kan aanhouden, zelfs als de ouder vergeet om rekeningen te betalen, het verkeerde bedrag overmaakt, andere belangrijke financiële verplichtingen vergeet of in het algemeen slechte beslissingen over geld neemt.
Dit is ongelofelijk frustrerend. Als je alleen maar de financiën van je ouders hoefde te regelen, zou dat belastend, maar wel te doen zijn. In plaats daarvan moet je je ouder met dementie voortdurend herinneren aan taken die gedaan moeten worden en later controleren of die ook gedaan zijn.
Een zoon verwoordde het zo: ‘Het zou gemakkelijk zijn als ik alleen maar voor haar hoefde te zorgen, in plaats van voortdurend te moeten dealen met haar pogingen om voor zichzelf te zorgen!’ Ook dit is een probleem dat zich bij andere ernstige ziekten nauwelijks voordoet.
3 Onbegrip van andere mensen
Als je iemand vertelt dat je zorgt voor een vader of moeder met kanker, roept dat waarschijnlijk veel sympathie op. De ander is misschien niet op de hoogte van alle details van de zorg voor kankerpatiënten, maar een globaal idee dat het een zeer moeilijke taak is, bestaat meestal wel. Maar als je iemand vertelt dat je zorgt voor een ouder met dementie, is de reactie waarschijnlijk heel anders. De meeste mensen die nooit te maken hebben gehad met een naaste met dementie hebben geen idee wat erbij komt kijken en beseffen niet hoeveel werk en stress het jou oplevert.
Dit komt deels doordat dementie een ‘verborgen’ ziekte is. Als de dementie eenmaal een bepaald punt bereikt heeft, wordt het voor mensen gevaarlijk om zich nog zonder permanente begeleiding in het openbare leven te begeven. Veel mensen zijn voornamelijk thuis of in een speciale instelling. En doordat dementie daardoor grotendeels onzichtbaar is, heeft het algemene publiek meestal zeer weinig ervaring met de ziekte, veel mensen zien misschien af en toe een ver familielid dat wat moeite heeft om op iemands naam te komen.
Omdat de mensen in je omgeving – op wie je normaal een beroep doet als je hulp nodig hebt – waarschijnlijk niet of nauwelijks begrijpen of ervaren hebben wat de toestand van iemand met tamelijk gevorderde dementie inhoudt, is het voor hen waarschijnlijk heel moeilijk om de juiste mate van sympathie op te brengen. (Daarom zijn lotgenotengroepen voor familieleden een goed idee.)
Andere redenen waarom het extra moeilijk kan zijn om te zorgen voor een ouder met dementie én andere inzichten lees je in hoofdstuk 6 van het boek Zorgen voor je ouder met dementie.
Lees verder over Zorgen voor je ouder met dementie
Dit boek is er voor iedereen die zorg draagt voor een ouder met dementie. Steeds meer mensen hebben te maken met een ouder die door alzheimer of een andere vorm van dementie langzaam maar zeker de grip op de wereld verliest. Dit boek beschrijft niet alleen het verdriet, de boosheid en de machteloosheid, maar geeft ook zeer praktische tips die je zullen helpen.
