Een van de lastige dingen waar vrijwel iedereen die zorgt voor een ouder met dementie uiteindelijk mee te maken krijgt, is dat het af en toe handig is om tegen je ouder te liegen of je ouder in elk geval niet de hele waarheid te vertellen. Dit kan een serieus emotioneel en moreel dilemma vormen. Bijna niemand vindt het helemaal oké om tegen een van diens ouders te liegen. Liegen kan heel verkeerd en kwetsend aanvoelen. En dat komt omdat het verkeerd en kwetsend ís … zolang je ouder gezond is. Maar wanneer een ouder dementie heeft, komt dat heel anders te liggen. Liegen moet natuurlijk nooit de norm zijn, maar er zijn momenten waarop niet (volledig) eerlijk zijn empathisch en liefdevol is.
Deze voorpublicatie van Zorgen voor je ouder met dementie is ingekort door de redactie van Boom Psychologie & Psychiatrie.
Het is de moeite waard om al even bij de situatie stil te staan voordat deze zich voordoet, aangezien je er dan beter op voorbereid bent als je er later mee om moet gaan. De vraag of het oké is om te liegen komt vaak in een van deze drie situaties naar boven:
- wanneer een ouder de diagnose dementie krijgt (of als jij zonder diagnose tot de slotsom bent gekomen dat die de ziekte heeft);
- wanneer het moeite kost om je ouder zover te krijgen dat die iets belangrijks doet; en
- wanneer je ouder wanen heeft.
‘Ontkenning is een afweermechanisme waarmee de psyche zichzelf beschermt.’
Wanneer een ouder de diagnose krijgt
Mensen in de vroege fasen van dementie willen vaak niet toegeven hoeveel problemen ze hebben. Ze kunnen in ontkenning zijn omdat ze bang zijn voor de ziekte of voor wat mensen zullen zeggen of voor wat er met hen zal gebeuren. Ook de ziekte zelf kan ervoor zorgen dat ze geen inzicht hebben in hun toestand. Daardoor heeft het eerste dilemma rond al dan niet liegen vaak te maken met de vraag of je eerlijk moet zijn over het simpele feit dat een ouder een geheugenprobleem heeft. Sommige familieleden zijn bang om eerlijk te zijn uit vrees dat de ouder met dementie daar bang of gedeprimeerd door raakt.
Vaak blijkt dat deze vrees overdreven is. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de kans dat een formele dementiediagnose ouderen gedeprimeerd of van streek maakt heel klein is, en dat die in feite vaak leidt tot minder angst omdat ze eindelijk een duidelijke verklaring hebben voor de symptomen die ze ervaren.
Iedereen is echter anders (en mensen met dementie zijn ook nog eens vaak anders op bepaalde dagen of tijdstippen van de dag). Om die reden is het niet altijd aan te raden om genadeloos eerlijk te zijn over de volle omvang van de toestand van een ouder.
Ontkenning is een afweermechanisme waarmee de psyche zichzelf beschermt tegen een ervaring die ze traumatisch en ontwrichtend zou vinden. Maar geconfronteerd worden met een keiharde waarheid kan mensen in sommige omstandigheden ook onnodig traumatiseren – de persoon kan de waarheid op een ander moment misschien beter accepteren. Een ander probleem is dat het ervoor kan zorgen dat mensen in de verdediging gaan en de brenger van het slechte nieuws van zich af duwen – waardoor het moeilijker kan worden om voor je ouder te zorgen.
Als de kwestie opkomt, is het vaak mogelijk om eromheen te draaien. Een opmerking als ‘Nou, ik ben geen dokter, maar ik denk wel dat je vaak wat vergeetachtiger wordt als je ouder wordt’ is volkomen waar, maar vermijdt het stellen van een diagnose.
Aan de andere kant zijn er ook situaties waarin doen wat het belangrijkst is meer eerlijkheid verlangt. Als je bijvoorbeeld denkt dat het gevaarlijk voor je ouder is om auto te rijden of zonder hulp medicijnen te gebruiken, dan is het uit de weg gaan van de vraag een heel slecht idee.
Voor de eigen bestwil van je ouder
Ook wanneer kinderen proberen om de ouder iets te laten doen wat goed voor die ouder is, maar de ouder dat weigert omdat de ziekte angst, onrust of achterdocht veroorzaakt, doet zich een dilemma voor. Is het in dat geval oké om de waarheid wat op te rekken teneinde je ouder zover te krijgen dat die iets doet wat heilzaam is?
Er is geen standaardantwoord op deze vraag, maar het is nuttig om jezelf af te vragen wat het belangrijkst is. Als zorgpartner moet je kijken naar wat haalbaar is. Het is bijvoorbeeld fijn als je ouder diens nachtkleding aantrekt voor het naar bed gaan, maar als die af en toe een nachtje slaapt met diens kleren aan, is dat niet het eind van de wereld. Dit is misschien een strijd die niet de moeite waard is. Aan de andere kant vind je belangrijke medicijnen innemen of naar de dokter gaan voor onderzoek misschien wel essentieel.
In dergelijke gevallen kun je het zo opvatten dat je niet zozeer liegt tegen je ouder maar eerder de situatie vertaalt. Het woord liegen heeft een bijklank van bewust misleiden of mensen bedriegen om ergens mee weg te komen of hen iets te laten doen wat niet in hun belang is. Maar dat is helemaal niet wat jij doet. Jij probeert je ouder zover te krijgen dat die iets doet wat die beslist zou willen doen als de ziekte er niet was, en je doet dat door de situatie te vertalen naar een begrijpelijke boodschap.
Natuurlijk is dit een hele kunst. Het is niet altijd gemakkelijk, maar het is een vaardigheid die te leren is. Een belangrijk punt is dat je je ouder zelden – en alleen als het beslist noodzakelijk is – wilt misleiden op een manier die ervoor zorgt dat die jou niet meer vertrouwt. Bij het zorgen voor iemand draait alles om vertrouwen. (Natuurlijk kan een pervers voordeel van dementie zijn dat ook als je in een lastige situatie iets doet wat je ouder beschouwt als een schending van het vertrouwen, die dat misschien de volgende dag vergeten is.)
Vergeet ook niet dat het goed is om te luisteren naar gevoelens en niet alleen naar woorden. Als je ouder niet meewerkt, is dat over het algemeen te wijten aan angst of ongerustheid. Je eerste verdedigingslinie is gewoonlijk het erkennen van die angst of ongerustheid en daarop liefdevol en geruststellend reageren. De waarheid geweld aandoen is een laatste, maar soms noodzakelijke, toevlucht.
Een laatste overweging is dat je je altijd kunt afvragen: ‘Als mijn ouder op een of andere manier in staat zou zijn – voor dit ene moment – alles te begrijpen wat ik begrijp, wat zou mijn ouder dan willen dat ik deed?’ Deze vraag kan heel goed tot de conclusie leiden dat je ouder zou willen dat je doet wat op de langere termijn het beste is.
Stel jezelf de vraag: wat is het belangrijkst?
Wanen
Als je ouder wanen heeft, kan het met name passend zijn om niet helemaal eerlijk te zijn tegen je ouder. Stel je bijvoorbeeld voor dat je moeder je vertelt dat ze net een lang telefoongesprek heeft gevoerd met haar eigen moeder – wat onmogelijk is, want je grootmoeder is al vele jaren dood. Moet je je moeder dan vertellen dat ze zich vergist? Je zou kunnen denken dat je moeder in haar waan laten neerkomt op liegen van jouw kant, of op zijn minst misleiding, en dat het goed is om je moeder terug in de werkelijkheid te brengen door haar de waarheid te vertellen.
Voor veel kinderen zijn wanen van hun ouder heel akelig – vaak akeliger dan voor de ouder zelf. Dat komt doordat wanen op zeer dramatische wijze duidelijk maken hoe ernstig de ziekte is en hoezeer de ouder niet meer zichzelf is. Veel kinderen proberen wanen vooral te verdrijven om zichzelf beter te voelen en niet zozeer om te zorgen dat hun ouder zich beter gaat voelen.
Maar bedenk daarbij het volgende: op dit moment gelooft je moeder echt dat haar eigen moeder springlevend is. Als jij haar vertelt dat haar moeder dood is, zal dat een enorme schok zijn. Denk je eens in hoe jij je zou voelen als je er plotseling achter kwam dat een dierbare overleden is. Je zou ontzet en verdrietig zijn en je ellendig voelen. Je moeder zou heel goed op dezelfde manier kunnen reageren. Wat jij zou zien als het terloops verdrijven van een waan zou je moeder dwingen om het hele emotionele trauma van het verlies van een dierbare opnieuw te beleven.
Veel wanen van mensen met dementie zijn onschuldig – ze kunnen zelfs prettig zijn – en ze verdwijnen snel. Als je jezelf afvraagt ‘Wat is het belangrijkst?’ kom je misschien tot de conclusie dat er weinig te winnen is en veel te verliezen door botweg de waarheid te vertellen.
Maar hoe moet je dan wel reageren? Gewoonlijk is het niet nodig om te beoordelen of de beweringen van je ouder waar zijn of niet. Je kunt gewoon van onderwerp veranderen. Of je kunt vragen hoe het met je grootmoeder is en wat ze zei. Het stellen van dergelijke vragen is tenslotte geen liegen. Je kunt haar ook vragen hoe het telefoongesprek was en hoe ze zich nu voelt, wat het onderwerp terugbrengt naar de gevoelens van je ouder op dat moment in plaats van stil te staan bij de inhoud van de waan.
Meer tips en adviezen voor als je een ouder met dementie hebt, lees je in het boek Zorgen voor de ouder met dementie.
Lees meer in Zorgen voor je ouder met dementie
Dit boek is er voor iedereen die zorg draagt voor een ouder met dementie. Steeds meer mensen hebben te maken met een ouder die door alzheimer of een andere vorm van dementie langzaam maar zeker de grip op de wereld verliest. Dit boek beschrijft niet alleen het verdriet, de boosheid en de machteloosheid, maar geeft ook zeer praktische tips die je zullen helpen.
