In Nederland heeft bijna een derde van de bevolking een of meerdere chronische ziekten of ernstige lichamelijke klachten. Dit komt neer op 5,3 miljoen mensen. Een op de drie mensen (!) lijdt bijvoorbeeld aan kanker, hartproblemen, hersenaandoeningen, reuma, diabetes, migraine, tinnitus, rugklachten, epilepsie of longdoeningen (bron: Nationaal Kompas Volksgezondheid). Het is ingrijpend om een chronische ziekte of ernstige lichamelijke klachten te hebben. Behalve de lichamelijke klachten en beperkingen, pijn en vermoeidheid is er een grote impact op andere levensterreinen, zoals werk en inkomen, sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Daarnaast vergen een chronische ziekte of fysieke klachten ook psychologisch aanpassing, waarbij onmacht, woede, verdriet en angst vaak voorkomen. In 2009 ontwikkelden wij de cursus Voluit leven voor mensen met angst en depressieve klachten. Deze methode bleek echter ook geschikt voor mensen met andere klachten, zoals pijn en chronische ziekte. Deze handleiding geeft daarover extra informatie, zodat je het meest uit de training kunt halen.
Dagelijkse veranderingen
Een van de belangrijkste veranderingen is dat ernstige lichamelijke klachten je dagelijks leven beperken. Je moet er voortdurend rekening mee houden, je leefstijl aanpassen, medicatie nemen, meer rusten, bepaalde activiteiten staken, hulp vragen terwijl je dat misschien niet gewend was, enzovoorts. Daarnaast vragen de meeste lichamelijke klachten veel zorg. Regelmatig moet je naar de huisarts of het ziekenhuis. Dat kost tijd en is tegelijk vaak spannend. Van sommige ziektes weet je niet goed hoe ze verlopen en soms ben je er bang voor dat de ziekte terugkeert. Of misschien weet je juist dat de klachten langzaam maar zeker erger zullen worden. Ook dat kan je onzeker en angstig maken. Werk en sociale contacten zullen ook veranderen. Het kan zijn dat je van baan moet wisselen (vaak met gevolgen voor je inkomen), of je woning moet aanpassen. Mensen met lichamelijke klachten worden bovendien nogal eens slecht begrepen door mensen in hun omgeving. Als iemand zelf een ziekte niet heeft of niet in hun eigen omgeving kent, is het moeilijk om die ziekte en de gevolgen ervan te begrijpen. Dit kan heel pijnlijk zijn. In het begin krijg je misschien veel aandacht en zorg, maar op een gegeven moment neemt dit waar-
schijnlijk af. Dat is niet makkelijk.
Verlies
Veel van de veranderingen hebben te maken met verlies. Het duurt langere tijd, vaak tot na afloop van de behandeling, tot je aan de verwerking van dat verlies toe komt. Of het nu gaat om verlies van gezondheid, van sociale contacten, van werk en inkomen, van dromen en verwachtingen, je zult je moeten aanpassen aan de nieuwe situatie. Dat is niet eenvoudig en gaat zelden vanzelf.
Wanneer het niet goed lukt om je aan te passen, kost het vaak moeite om je weer gelukkig en tevreden te voelen, of om weer zinvolle doelen en activiteiten te vinden. Je kunt last krijgen van psychische problemen als somberheid, interesse verliezen, spanning gaan voelen, gaan piekeren en angstig worden. Of je voelt je machteloos, afhankelijk en slachtoffer, en verliest zo de greep op je eigen leven.
Voluit leven met lichamelijke klachten
Het hebben van lichamelijke klachten of beperkingen kan leiden tot verzet. Dat is een normale menselijke reactie die iedereen wel kent uit eigen ervaring. We weten ondertussen dat verzet tegen klachten het leven steeds verder inperkt en dat problemen als somberheid en machteloosheid zich kunnen opstapelen.
De cursus Voluit leven leert je om op een andere manier met de lichamelijke klachten en vele veranderingen om te gaan en kan zo helpen om je leven met meer bevrediging te leiden. Het doel van de training is om voluit te leven, mét de beperkingen van je lichamelijke klachten.
In de cursus ontdek je wat daarbij helpt en wat niet. Je leert hoe je omgaat met emoties, met niet-helpende gedachten; je leert ook hoe je opmerkzamer en milder kunt worden en hoe je automatisch gedrag doorbreekt. Daarnaast leer je te leven vanuit waarden, in plaats vanuit je ziekte, beperkingen of je machteloosheid.
De cursus haalt je los van de manier hoe je in het leven staat. Dat is een mooie manier, dat je loskomt van de spiraal. Dan richt je je op andere dingen en vallen andere dingen je op.
(Cursist Voluit Leven bij kanker)
Opzet van de cursus
Tijdens de cursus Voluit leven met lichamelijke klachten is het boek of de online cursus Voluit Leven je leidraad. Het boek en de online cursus Voluit leven zijn niet specifiek geschreven voor mensen met lichamelijke klachten. Het gaat over het omgaan met psychisch leed in het algemeen. Bij jou komt je psychische leed voor een deel voort uit de lichamelijke klachten, bij anderen komt het ergens anders vandaan. Maar ervaring en wetenschappelijk onderzoek laten zien dat het in deze cursus niet uitmaakt wat de oorzaak van de psychische problemen is om baat te hebben bij deze cursus. Omdat er wel specifieke uitdagingen zijn voor mensen met lichamelijke klachten, hebben we deze aparte handleiding geschreven.
De training bestaat uit drie delen met elk drie lessen. Het is de bedoeling dat je voor ieder deel de aanvulling uit deze handleiding leest, zodat je het meest uit de training haalt. Je kunt goed zelfstandig met de cursus aan de slag. Maar het kan waardevol en behulpzaam zijn om tijdens de training enkele gesprekken te hebben met een begeleider (psycholoog of coach). Deze mensen vind je bijvoorbeeld op www.act-coaches.nl.
Mindfulness
In Voluit leven vind je iedere week een mindfulnessoefening. Deze oefeningen helpen je om anders om te gaan met lichamelijke en psychische klachten. Je wordt je bewust van de klachten én je reacties daarop. Klachten veroordelen en afwijzen werkt averechts. Omgekeerd zul je merken dat een vriendelijker houding tegenover jezelf en je ziekte ruimte geeft. Met de beoefening van mindfulness leer je op een milde manier open te staan voor alle ervaringen in je leven en minder in automatische reactiepatronen te vervallen. Veel mensen ervaren dat ze daardoor hun ziekte en de gevolgen daarvan beter kunnen verdragen.
Je wordt gewezen op je houding, op je gedrag. En als je dat leest, dan denk je ‘Waar ben ik mee bezig?’ En vandaar dat je jezelf toch moet veranderen. En dat kan niemand voor je doen, dat kan je alleen zelf doen. (Cursist Voluit Leven bij kanker)
Het beoefenen van mindfulness heeft een aantal effecten:
- Je krijgt een vriendelijker houding tegenover jezelf. Daardoor accepteer je jezelf zoals je bent mét de lichamelijke klachten die je hebt.
- Je voelt beter wat er daadwerkelijk in je lichaam gebeurt.
- Je kunt hierdoor beter aanvoelen wat je grenzen zijn en beter voor jezelf zorgen.
- Je gaat patronen onderkennen die helpend zijn en patronen die niet-helpend zijn.
- Je leeft bewuster en maakt bewustere keuzes.
- Je wordt flexibeler.
- Je gaat beter voelen wat er klopt voor jou en baseert daar je keuzes op.
- Je leert je emoties toestaan en ervaart daardoor minder spanning en verkramping in je lichaam.
- Je ervaart meer kalmte, waardoor je de klachten beter verdraagt.
- Je beseft je dat je meer bent dan deze ziekte.
Onderzoek naar de cursus Voluit leven
De cursus Voluit Leven is uitgebreid onderzocht en bewezen effectief. Ze helpt mensen met lichamelijke klachten om een nieuw evenwicht en plezier in het leven te vinden. Maar het werkt misschien wel op een andere manier dan je denkt!
Deel 1 Wat is voluit leven?
In deel 1 krijg je inzicht in welke pogingen je hebt gedaan om van je klachten en problemen af te komen. Je ontdekt wat het effect is van verzet en je pogingen om controle te krijgen op onveranderbare zaken.
Zoals eerder beschreven, is het boek Voluit leven in eerste instantie bedoeld voor mensen met (lichte) psychische klachten. Je leest in de inleiding vooral over psychische klachten, zoals angststoornissen en depressieve stoornissen en over psychisch leed. Als je te maken krijgt met een ziekte of lichamelijke klachten is een psychologische (aanpassings)reactie normaal, en ook dan spreken we van psychisch leed.
In eerste instantie is het rouw over het verlies van je gezondheid. Dit leidt tot ongeloof, angst, verdriet, woede en gedachten als ‘Waarom ik?’ en ‘Dit kan ik niet verdragen’. Ook kun je verzet ervaren tegen de ziekte zelf en tegen je emoties en gedachten die hiermee samenhangen. Naast lichamelijk ongemak kunnen er dus psychologische klachten ontstaan. Als je de oefeningen doet over het leed dat je ervaart, denk dan zowel aan je lichamelijke klachten als je psychologische reactie hierop.
Leren dingen uit handen te geven, niet alles zelf willen (…) Als je er bij gaat zitten, dan los je er de pijn niet mee op en je raakt nog dieper in de put. En als je de pijn met je meedraagt, kan je nog verder komen. (Cursist Voluit Leven bij kanker)
Mindfulnessoefeningen
In de eerste week maak je kennis met een mindfulnessoefening. De lichaamsscan is een van de basisoefeningen bij mindfulnesstrainingen. Als je lichamelijke klachten hebt, ongemak en pijn ervaart kan de lichaamsscan confronterend zijn. Zorg goed voor jezelf als je de oefening doet en ga zitten of liggen op een manier die prettig aanvoelt. Het doen van de lichaamsscan kan verdriet oproepen, want je maakt contact met je lichaam dat nu juist een kwetsuur heeft of ziek is. Misschien is het een tijd geleden dat je vriendelijke aandacht hebt gehad voor je lichaam. Geef jezelf ruimte om het verdriet te ervaren.
Deel 2 Hulpbronnen van Voluit leven
In deel 2 ervaar je dat er andere manieren zijn om met klachten en problemen om te gaan. Je oefent met het toestaan van onplezierige ervaringen, waardoor je ruimte creëert om te onderzoeken wat je belangrijk vindt in je leven.
De titel van week 4 is ‘Hallo onzekerheid: welkom’, — maar besef dat hier net zo goed kan staan: ‘Hallo migraine, welkom’, ‘Hallo vermoeidheid, welkom’, ‘Hallo pijn, welkom’, ‘Hallo, verdriet welkom’, of ‘Hallo onmacht, welkom’.
Bereidheid
Deze week gaat het om de bereidheid om te ervaren wat er is, ook al is het onplezierig. De titel van dit hoofdstuk roept in eerste instantie misschien weerstand en boosheid bij je op. Erkenning van lichamelijke klachten kan extra moeilijk zijn omdat deze klachten er lange tijd en elke dag min of meer zijn. Het is bijna als het leren aanvaarden van het onaanvaardbare, van iets wat je als onrechtvaardig ervaart. Niemand wil dit, en toch ligt hier een belangrijke sleutel voor geluk. Verzet tegen je situatie, hoe begrijpelijk ook, leidt ertoe dat al je aandacht uitgaat naar klachten en beperkingen. Je leven wordt dan uiteindelijk steeds beperkter. Wanneer je je niet langer verzet tegen wat er nu is, komt er energie vrij om je aandacht te richten op activiteiten waar je controle over hebt. In week vier krijg je oefeningen om te erkennen en toe te staan wat er is. Waar het steeds om gaat, is dat je zelf ontdekt wat het jou oplevert bereid te zijn om te ervaren wat er is.
Een groot misverstand is dat bereidheid hetzelfde is als je maar neerleggen bij de situatie. Het blijft natuurlijk belangrijk om verstandig om te gaan met je lichamelijk klachten en te ontdekken wat je kunt doen om klachten te verminderen of verergering te voorkomen. De kunst is om balans te vinden tussen controle en aanvaarding. Het gaat om wijze actie: doen en laten wat helpt en zinvol is.
Wat ik eruit heb gehaald is dat je echt meer in het heden moet leven. Je waarden moet nastreven. En dat vond ik ook wel een eye-opener, dat je minder moet vergelijken met anderen maar meer van je eigen waarden moet uitgaan. (Cursist Voluit Leven bij kanker)
Verstand
In deel 2 lees je onder andere over de rol van ons verstand. Je kunt je voorstellen dat je verstand op volle toeren draait bij een plotselinge en ingrijpende gebeurtenis. Het verstand wil graag zo snel mogelijk weer grip krijgen op de situatie. Je verstand is natuurlijk een bondgenoot; het kan ‘verstandig’ zijn om goede informatie te krijgen over oorzaken van de lichamelijke klachten en wat je ertegen kunt doen. Maar je verstand kan ook met allerlei suggesties, oplossingen en verhalen komen die niet helpend zijn en je veel energie kosten. Je verstand kan je proberen te overtuigen om situaties te vermijden, terwijl daar eigenlijk geen reden voor is.
Je verstand kan je allerlei pessimistische toekomstfantasieën voorschotelen die je kunnen belemmeren om weer een bevredigend leven te leiden. In de cursus leer je om de rol van je verstand te herkennen en om gedachten niet per definitie als waarheid te zien. Het is belangrijk om veelvoorkomende en niet-helpende gedachten te herkennen en ze te zien als een voorbijgaande, mentale activiteit van je geest.
Voorbeelden van veelvoorkomende, niet-helpende gedachten van mensen met lichamelijke klachten zijn: ‘Dit gaat nooit over’, ‘Het is verschrikkelijk’, ‘Dit wil ik niet!’, ‘Ik ben waardeloos’, ‘Niemand begrijpt mij’, ‘Ik kan deze klachten niet aan’, ‘Ik ben zwak’, ‘Het komt vast snel weer terug’, ‘Ik kan er niets aan doen’, ‘Waarom moet mij dit overkomen?’, ‘Mijn leven is voorbij’, ‘Had ik maar gezonder geleefd’, ‘Ik kan maar beter alle moeilijke situaties vermijden’. Wanneer je een of meerdere van deze gedachten herkent, krijg je handvatten aangeboden hoe je met dit soort gedachten kunt omgaan, zodat ze minder je leven gaan bepalen.
Vermijdingsstrategieën zijn soms bijzonder nuttig, maar ik kom daar op lange termijn niet mee weg. (Cursist Voluit Leven bij kanker)
Deel 3 Voluit leven in de praktijk
In deel 3 ontdek je wat je echt belangrijk vindt. Je maakt dit tot de basis van je handelen. Je leert je energie steken in zaken die er voor jou toe doen.
Het hebben van chronische of ernstige lichamelijke klachten is een ingrijpende ervaring. Het verandert je leven. Het vraagt veel van je aanpassingsvermogen en je overlevingskunst. Wat eerst vanzelfsprekend was, is dat nu niet meer. Je moet leren leven met de grotere en kleinere beperkingen door je lichamelijke klachten.
Alle aandacht kan uitgaan naar de klachten, naar de pijn, naar beperkingen en onmogelijkheden. Het accepteren van deze nieuwe situatie is geen makkelijke opgave. Ook ons verstand heeft vaak moeite om ermee om te gaan, heb je geleerd in deel 2. Vaak gaat er veel energie zitten in het zoeken van oplossingen. Natuurlijk is het goed om wegen te onderzoeken om je klachten te verminderen, maar belangrijk is te leren wijs om te gaan met je energie, tijd en geld.
De cursus heeft mij op heel veel fronten in mijn proces geholpen te aanvaarden
waarin ik verzeild was geraakt. (Cursist Voluit Leven bij kanker)
Aanvaarding gaat gepaard met vallen en opstaan. Maar wanneer je bij deel 3 bent aangekomen, begint er misschien ruimte te ontstaan om je aandacht meer te richten op wat er wel mogelijk is. En wanneer je ervaart dat je minder energie hebt door je lichamelijke klachten, is het des te belangrijker om stil te staan bij de vraag hoe je je energie wilt besteden.
Deel 3 gaat precies over deze vraag. Wat is nu belangrijk voor je? Waar wil jij jouw energie op richten? Veel mensen die een (ernstige) ziekte meemaken, geven aan dat ze zich door die ziekte uiteindelijk ook meer bewust zijn geworden van wat belangrijk voor hen is. Juist omdat het (gezonde) leven niet meer zo vanzelfsprekend is!
© 2015 Monique Hulsbergen en Ernst Bohlmeijer¹
© 2015 Boom uitgevers Amsterdam
¹ Met dank aan Sarah Verheul, gz-psycholoog i.o. tot klinisch psycholoog bij het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis voor het meelezen en de tekstsuggesties.
Dit whitepaper is vrij te gebruiken voor niet-commerciële doeleinden. Voor commercieel gebruik dient u contact op te nemen met Boom uitgevers Amsterdam, info@boompsychologie.nl of (020) 524 45 14.
