Waar gaat het heen met de psychiatrie? Een grote, niet eenduidig te beantwoorden vraag, waar we in de Week van de psychiatrie toch een antwoord op zoeken. Wat gaat er goed, welke trends zien psychiaters en wat brengt de toekomst? Remke van Staveren vertelt in dit artikel over de herstelbeweging en hoe dat meer is dan symptomatisch herstel. Er is bijvoorbeeld steeds meer aandacht voor het verantwoord afbouwen van psychofarmaca. Herstelondersteunend werken – hoe ziet dat eruit?
Een van de ontwikkelingen in de ggz waar ik zelf heel erg blij van word, is de herstelbeweging. Anders dan vroeger, nog maar een jaar of vijftien geleden, hebben we nu veel meer aandacht voor het herstel van onze cliënten.
Wat bedoel ik met ‘herstel’? Ik vond dat als jonge psychiater best verwarrend, want ja, we behandelen onze patiënten toch? We zorgen ervoor dat ze zo snel mogelijk zo min mogelijk last hebben van hun symptomen. Dat ze minder somber zijn, beter slapen, dat stemmen meer naar de achtergrond raken, en dat irrationele angst verdwijnt, zoals een nachtelijk monster onder het bed. Prima toch?
Maar nee, dat is maar een deel van het verhaal, weet ik nu. We noemen het verminderen of, liefst, verdwijnen van symptomen: symptomatisch herstel. Symptomatisch herstel is heel veel waard. Soms betekent minder symptomen het verschil tussen verder willen leven of niet. Maar symptomatisch herstel op zichzelf is niet voldoende. Onze cliënten willen ook persoonlijk, functioneel en maatschappelijk herstellen. Ze willen – wie niet? – meer kwaliteit van leven.
Mensen met psychische klachten willen na een crisis weer volwaardig meedoen in de maatschappij, een betaalde baan hebben, vrijwilligerswerk doen, meedoen, ertoe doen. Mensen willen erbij horen, een goede relatie onderhouden met hun naasten, kennissen en buren. Zich cultureel, religieus of spiritueel verder ontwikkelen. En niet alleen minder last hebben van somberheid, angst of psychose.
Sander
Ik had ooit een cliënt – ik noem hem Sander, maar zo heet hij niet. Hoewel het nu jaren geleden is dat ik Sander voor het laatst zag, staat onze ontmoeting me nog levendig voor de geest. Sander was destijds 31 jaar en had acht jaar eerder de diagnose schizofrenie gekregen. Hoewel hij het ab-so-luut niet eens was met de diagnose, hoefden wij het daar niet over te hebben, benadrukte hij bij onze kennismaking. Hij had zich daar jaren geleden bij neergelegd en was de discussie moe.
Hij vertelde me dat hij ‘trouw’ de antipsychotica gebruikte die hem door verschillende psychiaters was voorgeschreven en waar hij volgens hen nooit meer mee mocht stoppen, ondanks het feit dat hij daar stijf en suf van werd. Hij had op internet gelezen dat schizofrenie een degeneratieve hersenziekte is en leefde vanuit de verwachting dat hij hoe langer hoe zieker zou worden en tot steeds minder in staat zal zijn.
Wat is ‘stabiel zijn’ waard als je verder niets hebt om voor te leven?
Als Sander een degeneratieve hersenziekte had, waarom zou hij dan nog moeite doen om iets van zijn leven te maken? Hij had geen relatie, geen baan en weinig vooruitzichten. Hij bracht zijn dagen surfend op het internet door, sigaretten rokend, af en toe een joint, en liet drie keer per dag als een oude man zijn hond uit.
Sander was symptomatisch hersteld. In zijn dossier las ik: ‘Patiënt is bekend met schizofrenie en stabiel op medicatie.’ En dat was het dan. Maar ja, wat is ‘stabiel zijn’ waard als je verder niets hebt om voor te leven?
Herstelondersteunend werken
Wilma Boevink en Petra Hunsche waren twee van de eerste ervaringsdeskundigen die ons – reguliere behandelaren in de ggz – erop wezen dat we toch echt beter ons best moesten gaan doen. Ze schreven samen een prachtboek genaamd Samen werken aan herstel (2017) waarin veel eyeopeners en praktische tips staan. Wilma promoveerde later op het proefschrift HEE! Over herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid in de psychiatrie (2017). Echte voorlopers die mijn ogen hebben geopend.
Behalve kwetsbaar, is iedereen óók psychisch weerbaar.
Herstelondersteunend werken begint naar mijn idee bij het leggen van normaal, zoveel mogelijk gelijkwaardig contact. Ik merk steeds meer hoe belangrijk compassie, nabijheid en gelijkwaardigheid zijn. Hoogleraar psychiatrie Jim van Os noemt het geloof ik ‘liefde en menselijkheid’. Ik geloof dat we allemaal mensen zijn. Iedereen is psychisch kwetsbaar, in mindere of meerdere mate. Je kunt verschrikkelijk pech hebben in het leven. Misschien komen psychische klachten bij jou in de familie voor, ben je zelf gevoelig voor bepaalde klachten, heb je erge dingen meegemaakt, heb je niet de liefde gekregen waar je als kind recht op had of zit je om welke reden dan ook klem. Daar kun je op een gegeven ogenblik zoveel last van krijgen dat je psychisch ontregeld raakt. Maar behalve kwetsbaar, is iedereen óók psychisch weerbaar. Iedereen kan in mindere of meerdere mate weer grip krijgen op zijn leven: herstellen.
Psychofarmaca afbouwen
Dat brengt me op een aspect van het herstellen waar het afgelopen jaar steeds meer aandacht voor is: minder slikken ofwel het verantwoord afbouwen van psychofarmaca. Medicatie kan het verschil maken tijdens een crisis, maar daarna moet het ook weer een keer afgebouwd worden. Afbouwen betekent niet per se stoppen. Afbouwen is geleidelijk minderen tot de laagste nog werkzame dosering (volgens de richtlijn dus) en dan pas, als het kan en als de cliënt dit wil, afbouwen om te stoppen.
Hoe ging het verder met Sander? Sander kon zich goed vinden in de beschrijving ‘je bent gevoelig voor psychose’. Gek genoeg bevrijdde dat hem van het idee dat hij een degeneratieve hersenziekte zou hebben. We zijn samen zijn medicatie gaan afbouwen – heel, heel langzaam. Naarmate hij minder antipsychotica gebruikte, nam ook zijn invaliderende parkinsonloopje af en was hij minder suf. Voor het eerst in al die jaren had Sander weer hoop op een betere toekomst en pakte hij stapje voor stapje de regie over zijn eigen leven terug.
Het verhaal van Sander publiceerde ik eerder in Hart voor herstel (Boom, 2018). Afgelopen jaar kwam mijn publieksboek Minder slikken (Boom, 2022) uit, over hoe iemand op verantwoorde wijze psychofarmaca kan afbouwen.
