Geregeld stellen we bij ouderen een ‘late’ diagnose, een diagnose die niet eerder in hun leven onderkend is. De term ‘late diagnose’ wordt vooral gebruikt in het kader van autisme en ADHD. Veel mensen, ook artsen en psychologen, vragen zich af of een dergelijke diagnose nog wel zin heeft bij ouderen. Als het vermoeden zich aandient, rijst bij hen de vraag hoe ze dit bespreekbaar kunnen maken. Hoewel autisme en ADHD zelf niet te genezen zijn, biedt een dergelijke diagnose doorgaans wel nieuwe perspectieven voor ouderen en hun familie. Op al deze zaken gaan de auteurs van Met de jaren, prof. dr. Arjan Videler en Rosalien Wilting, in deze serie Late diagnose bij ouderen dieper in. In deel 1 van de serie lees je meer over de 70-jarige Lies en haar late diagnose: autisme.
Deze tekst komt uit Met de jaren, hoofdstuk 3 Autisme bij ouderen, en is ingekort en bewerkt door de redactie.
Autisme – en ook ADHD – worden tegenwoordig beschouwd als neurobiologische ontwikkelingsstoornissen. Dit wil zeggen dat het brein vanaf de geboorte anders functioneert, als het ware anders bedraad is. Genetische factoren spelen een zeer belangrijke rol, bij autisme nog meer dan bij ADHD. Beide komen wel degelijk voor onder ouderen. Vele ouderen hebben een leven achter de rug waarin ze niet wisten dat autisme of ADHD speelde, terwijl ze zich wel levenslang anders gevoeld hebben. Ook hebben velen zich eerder tot de hulpverlening gewend met psychische klachten waarvoor een andere onjuiste of onvolledige diagnose werd gesteld. Zij hebben vervolgens niet de juiste behandeling of ondersteuning ontvangen. Inmiddels zijn we ervan overtuigd dat het bijzonder waardevol is om autisme en ADHD te onderkennen bij ouderen.
‘Ze verliest zich in details, wil alles exact weten en consulten kosten veel tijd.’
Casus Lies (70 jaar): een pietje precies
Lies, zeventig jaar, slaapt slecht en maakt zich al jaren grote zorgen over haar bloeddruk. Ze meet haar bloeddruk zelf, elke ochtend, middag en avond. Na lang wikken en wegen besluit ze toch nog eens naar haar huisarts te gaan. Haar huisarts, dokter Jansen, is een ervaren arts, met hart voor zijn patiënten. Lies zit ineengedoken in de stoel. De huisarts twijfelt of hij een nieuwe bloeddrukverlager zal voorstellen. Lies heeft immers steeds bedenkingen bij elk medicijn dat hij heeft voorgesteld en heeft gebruik ervan ook snel weer gestaakt. Hij probeert Lies gerust te stellen, want de bloeddruk is wel iets te hoog maar niet zorgwekkend. Lies blijkt niet gerust te stellen als ze gedetailleerd uiteenzet dat haar bloeddruk wetenschappelijk gezien wel degelijk verhoogde risico’s geeft op allerlei aandoeningen. Lies oogt onaangedaan, haar mimiek is vlak en ze vertoont een norse blik achter haar grote bril. Ondertussen loopt het spreekuur uit.
De huisarts heeft zich vaker afgevraagd: is er iets aan de hand met Lies? Ze is redelijk sociaal vaardig en meestal wel invoelbaar. Toch lijkt ze anders dan anderen. Nadat haar man overleed, viel ze stil. Ze heeft alleen contact met haar zus en er zijn problemen met haar kinderen. Ze verliest zich in details, wil alles exact weten en consulten kosten veel tijd. De huisarts kent Lies lang genoeg om zeker te weten dat ze een pietje precies is. Misschien een dwangmatige persoonlijkheid? Of zou Lies autisme hebben? Maar ja, kun je daar achter komen? Moet ik dat wel noemen, denkt de huisarts, dat kan Lies er niet bij hebben. En aan autisme is niks te doen. Aan dwangmatige persoonlijkheden ook niet op zo’n leeftijd, denkt hij bij zichzelf. Hij stelt toch een ander bloeddrukmedicijn voor en spreekt zijn vermoedens ten aanzien van persoonlijkheidsproblemen of autisme niet uit.
(3 jaar later)
Ze is sindsdien tweemaal opgenomen met een depressie, de tweede keer na een suïcidepoging. Lies was tussendoor gestopt met haar antidepressieve medicatie. Ze begrijpt dat ze deze nu wel moet blijven nemen. Haar leven is leeg. Alleen met haar man had ze een band. Haar leven lang heeft ze zich een buitenstaander gevoeld. ‘Ik heb altijd gekeken naar de anderen, die wel meededen. Als kind zat ik op een hekje bij de speeltuin te kijken naar de andere kinderen. Het lukte niet om mee te spelen. Zo is het mijn hele leven geweest.’ We zien diverse signalen die ons aan autisme doen denken en leggen ons vermoeden voor aan Lies. Ze antwoordt dat ze daar zelf ook weleens aan gedacht heeft. Haar kleinzoon heeft autisme en ze herkent veel van zichzelf bij hem. Lies wil zelf ook weten of er autisme speelt.
We doen onderzoek naar autisme en naar de persoonlijkheid. We nemen met Lies haar levensverhaal door en spreken uitgebreid haar zus en haar zoon. Bij Lies blijkt er inderdaad sprake te zijn van autisme en bovendien van een zeer negatief zelfbeeld. Ze neemt deel aan onze psycho-educatieve cursus voor ouderen bij wie recent de diagnose autisme is gesteld. Psycho-educatie is de eerste stap in behandeling na het stellen van de diagnose. Psycho-educatie is belangrijk om ouderen te helpen kennis te verwerven over hun autisme en deze diagnose te helpen begrijpen en accepteren. Psycho-educatie kan individueel worden gegeven maar het voordeel van een cursusvorm is dat deze de mogelijkheid biedt tot contact met gelijkgestemden. De cursus bestaat uit acht bijeenkomsten, waarbij de uitwisselingen van verhalen met gelijkgestemden van groot belang is. Iedereen heeft een eigen verhaal, met overeenkomsten en verschillen. Na afloop van de psycho-educatiecursus verzucht Lies: ‘Jullie hadden gelijk, ik heb autisme of ik ben autistisch, eigenlijk het laatste.’ Tranen springen in haar ogen. ‘Ik denk heel de tijd aan mijn leven, al die voorvallen. Ik deed mijn best maar het ging steeds mis. Ik snap nu waarom.’
Autisme: een anders werkend brein
Voor Lies was de stap naar ons heel groot. Ze had deze stap niet gemaakt als ze niet eerst noodgedwongen opgenomen was geweest en met voldoende uitleg naar ons centrum was doorverwezen. De aandacht voor autisme bij ouderen is van recente datum. De wetenschappelijke kennis over autisme betreft vooral kinderen en jongvolwassenen. Tot 2012 werd er amper onderzoek gedaan naar autisme bij ouderen. Misschien wordt autisme meer over het hoofd gezien bij vrouwen dan bij mannen.
In de DSM-5-TR, het classificatiesysteem voor psychische stoornissen, spreekt men van een autismespectrumstoornis. Dit concept is gedefinieerd aan de hand van de gedragsmatige uitingen van autisme: dat wat voor anderen aan de buitenkant zichtbaar is. De diagnostische criteria zijn in de DSM-5 onderverdeeld in twee hoofdgroepen: enerzijds tekorten in de sociale communicatie en interactie, en anderzijds beperkt en repetitief gedrag. De deficiënties in de sociale communicatie en interactie betreffen problemen met het aangaan en onderhouden van sociale contacten, met het begrijpen van non-verbale communicatie en een beperkt vermogen tot emotionele empathie en afstemmen op anderen.
Veel mensen met autisme, ook ouderen, ervaren het DSM-concept autismespectrumstoornis als te negatief, omdat dit alleen de beperkingen beschrijft. We zijn het hiermee eens. Ouderen in het autismespectrum hebben een anders werkend brein. Het denken en voelen verloopt anders. Bovendien kent autisme ook positieve kanten, zoals het vermogen om veranderingen snel op te merken, nuchter te kunnen denken of goed zijn in het bedenken van originele oplossingen.
De definitie van autisme volgens de NVA
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) spreekt daarom niet van een ‘stoornis’ maar van ‘autisme’ en definieert deze als volgt: ‘Autisme is een verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, en op het gebied van filteren en integreren van informatie.’
In de zorgstandaard Autisme staat aanvullend beschreven:
‘Autisme heeft een grote invloed op iemands leven en dat van naasten. Hoe groot en op welke manier precies verschilt per persoon en ook gedurende de levensloop. Leven met autisme brengt positieve en negatieve aspecten met zich mee. Welke dat zijn en naar welke kant de balans doorslaat is veranderlijk en verschilt per persoon.’
Ondanks uitgebreid wetenschappelijk onderzoek is nog altijd onbekend wat autisme nou precies is. Autisme komt bovengemiddeld vaak voor binnen dezelfde families, wat geleid heeft tot een zoektocht naar de genetische basis van autisme. Deze is echter nog niet eenduidig gevonden; vele genen lijken betrokken te zijn bij autisme.
De meerwaarde van de late diagnose
Diagnostiek is geen doel op zich maar een middel om de kwaliteit van leven van ouderen met autisme – en hun omgeving – te verbeteren. Wanneer bijvoorbeeld een chronische depressie speelt en er door voortschrijdend inzicht aan autisme wordt gedacht, kan het heel zinvol zijn om onderzoek te verrichten. Dan is immers een andere aanpak van de behandeling aan de orde.
Hoewel de laatste tijd autisme vaker herkend wordt bij ouderen, zijn velen nog steeds terughoudend in het stellen van de diagnose. Dit komt door een gebrek aan kennis over autisme bij ouderen en tevens omdat er nog zeer weinig aanbod is voor deze doelgroep.
In het voorbeeld van Lies, maken we duidelijk dat dit erg jammer is en leidt tot onnodig onbegrip en lijden. Autisme is geen probleem van de ouderen met autisme maar een wederzijds probleem in de interactie tussen deze ouderen en hun naasten en hulpverleners. De oplossing zit in de interactie en vooral in de wederzijdse bereidheid om elkaar beter te begrijpen.
Lees verder in Met de jaren
Lees meer over ouderen met psychische problemen in het boek Met de jaren van prof. dr. Arjan Videler en Rosalien Wilting. In dit boek leggen zij middels boeiende casuïstiek uit waarom het wel zin heeft om ouderen met psychische problemen te behandelen.
