Familieleden van iemand met dementie hebben vaak het gevoel dat dementie geen echte ziekte is die op één lijn staat met andere terminale ziekten. Het lijkt heel verdrietig, maar geen noodgeval. Daardoor voelen zij geen dringende noodzaak om plannen te maken. Ze wachten en kijken wat er gebeurt. Ze ‘nemen elke dag zoals die komt’. In de eerste fasen brengen ze kleine veranderingen aan in hun leven om zich aan te passen aan de ziekte, en ze denken dat ze dat oneindig kunnen blijven doen. Waarom werkt dit niet? En hoe maak je wél een goed plan?
Dit artikel komt uit hoofdstuk 7 van het boek Zorgen voor je ouder met dementie en is aangepast en ingekort door de redactie van Boom Psychologie & Psychiatrie.
‘Je kunt dementie maar beter vanaf het begin serieus nemen als een echte ziekte. Dit betekent niet dat je in paniek moet raken, maar dat je moet focussen en een plan moet maken voor hoe je moet omgaan met de ziekte als die zich ontwikkelt.’
Waarom het een vergissing is om te wachten met het maken van een plan
Stel je voor dat een huis een nieuw dak nodig heeft. Het eerste teken dat er een probleem is, is een heel kleine lekkage in het plafond wanneer het regent. De eigenaar zet een emmer onder het lek om de paar druppels water op te vangen en droogt en repareert dan het plafond. Deze snelle oplossing is een stuk gemakkelijker dan het hele dak vervangen, denkt hij.
Later is er weer een flinke bui en een iets grotere lekkage. Dan een stortbui met twee lekkageplekken. Dan weer een. Dan krijgt het gebied te maken met een paar weken zware regenval. De ene na de andere lekkage ontstaat. Voordat de eigenaar het ene probleem kan verhelpen, ontstaat er weer een nieuw probleem. Hij is de hele tijd heen en weer aan het rennen om de lekkages op te vangen, maar hij kan het niet bijhouden, laat staan dat hij nog iets anders kan doen. En hoewel hij nog steeds het dak zou kunnen vervangen, is hij nu zo druk met de gevolgen van het feit dat hij dat niet eerder gedaan heeft, dat hij er geen tijd meer voor heeft. Hij is de hele dag bezig met het wegwerken van de achterstand … en slaagt daar niet in.
Zo gaat het ook bij families die zorgen voor iemand met dementie. Een paar extra taken lopen geleidelijk op tot een heleboel verplichtingen en vervolgens tot een voortdurende belasting. Familieleden raken uitgeput en krijgen het gevoel dat er niet genoeg uren in de dag zitten. Ze lopen de achterstand nooit in en worden de situatie nooit de baas.
Je kunt dementie maar beter vanaf het begin serieus nemen als een echte ziekte. Dit betekent niet dat je in paniek moet raken, maar dat je moet focussen en een plan moet maken voor hoe je moet omgaan met de ziekte als die zich ontwikkelt. Vooruitdenken is het equivalent van het vervangen van het dak. Het is niet gemakkelijk, en het kost in het begin enige moeite, maar het betaalt zich in de toekomst dubbel en dwars uit.
Wat ‘een plan maken’ betekent
Wat houdt het in om een plan te maken voor een ouder met dementie? Bij andere ziekten hebben artsen het vaak over een behandelplan. Bij kanker kan het bij het plan bijvoorbeeld gaan om het kiezen van mogelijke behandelwijzen – bestraling, operatie, chemotherapie enzovoort. Er kunnen verschillende alternatieve opties zijn – als dit gebeurt, doen we dit, maar als er iets anders gebeurt, doen we dat. In wezen levert de arts een routekaart voor het aanpakken van de ziekte.
Hoewel het voor familieleden moeilijk kan zijn om na te denken over een behandelplan, helpen ze families enorm. Routekaarten geven familieleden onder meer een gevoel van richting en het idee dat ze iets kunnen doen. Ze veranderen een groot, eng, ongrijpbaar probleem in een reeks praktische stappen die gezet kunnen worden. Het brengt mensen op één lijn en geeft ze het gevoel dat ze hetzelfde doel nastreven.
Omdat dementie niet te genezen is, geven artsen familieleden er zelden een behandelplan voor. Ze vertellen vaak wel dat de ziekte na verloop van tijd erger wordt en schrijven misschien een paar medicijnen voor die eventueel een beperkt effect hebben. Dit zorgt voor onzekerheid bij familieleden. Omdat ze weinig of geen medisch advies krijgen, is het begrijpelijk dat ze elke dag nemen zoals die komt.
Maar je hebt net zozeer een plan nodig voor dementie als voor kanker! In feite heb je het zelfs nog meer nodig, omdat bij dementie (zoals we eerder zagen) van families vaak veel meer wordt gevraagd dan bij andere ziekten. En aangezien het medische establishment je niet erg gaat helpen door het voor je te maken, moet je het zelf doen. Je moet je eigen dak vervangen.
Een goed plan geeft je enig gevoel van richting, een doel en kracht, en het helpt je om proactief bij de zorg voor je ouder betrokken te blijven. Een goed plan bestaat uit vier elementen
1 Accepteren dat je relatie met je ouder voor altijd veranderd zal zijn
Bepaalde dingen blijven nog een tijdje hetzelfde, maar het is onvermijdelijk dat de ziekte de aard van jullie band fundamenteel gaat veranderen. Het is heel moeilijk om dit gegeven te accepteren, en het is voor veel mensen een struikelblok. Maar het is de realiteit. Weigeren dit te accepteren betekent in ontkenning zijn. En het wel accepteren is constructief, omdat het je in staat stelt om te bekijken wat er positief en liefdevol kan zijn in jullie nieuwe relatie in plaats van voortdurend te rouwen over het verlies van wat ooit was. Dit is gezonder voor jou en ook veel beter voor je vader of moeder.
2 Accepteren dat je voor jezelf moet zorgen terwijl je zorgt voor je vader of moeder
Deze aanpak is gezonder voor jou en veel beter voor je ouder. Voor sommige mensen is dit een struikelblok, maar mensen die geen concrete plannen maken voor hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen putten zichzelf uiteindelijk uit, en daar heeft niemand baat bij.
3 Proactief nadenken over dingen waar je ouder mee te maken krijgt en hoe jij daarmee om zult gaan wanneer ze zich voordoen
Hoe ga je om met de financiën van je ouder? Hoe ga je om met dat je ouder voortdurend wil autorijden? Hoe organiseer je hulp bij de persoonlijke verzorging en andere behoeften als je ouder eenmaal bepaalde dingen niet meer kan? Hoe bereid je jezelf emotioneel voor op de momenten waarop je ouder in de war is, weerspannig is, wanen heeft of zich gênant gedraagt? Hoe ga je om met lastig gedrag? Hoe kom je te weten wat de wensen van je ouder zijn voor het levenseinde?
Lees ook: Hoe je probleemgedrag bij dementie vermindert
4 Nadenken over wat er gaat gebeuren wanneer je niet langer zelf voor je ouder kunt zorgen, omdat je ouder professionele verpleging of vierentwintiguurszorg nodig heeft
Welke opties heb je, en hoe kun je kiezen?
Dit kunnen heel moeilijke onderwerpen zijn. Dementie is anders dan andere ziekten omdat je over het algemeen niet meteen over deze onderwerpen hóéft na te denken. En de meeste mensen doen dat ook niet. Maar je er niet op voorbereiden is als het niet vervangen van je dak – het eindigt er meestal mee dat je je wanhopig en overweldigd gaat voelen, en voortdurend achter de feiten aanloopt in plaats van een plan te volgen.
Het boek Zorgen voor je ouder met dementie is bedoeld om je te helpen om deze kwesties aan te pakken en een plan op te stellen. Het zal het zorgen voor een ouder met dementie niet gemakkelijk maken, maar het maakt de zaken wel hanteerbaar. Je blijft geestelijk gezond, en ondertussen lever je gedurende de laatste jaren van je vader of moeder veel betere, doordachtere en liefdevollere zorg.
Lees verder over Zorgen voor je ouder met dementie
Dit boek is er voor iedereen die zorg draagt voor een ouder met dementie. Steeds meer mensen hebben te maken met een ouder die door alzheimer of een andere vorm van dementie langzaam maar zeker de grip op de wereld verliest. Dit boek beschrijft niet alleen het verdriet, de boosheid en de machteloosheid, maar geeft ook zeer praktische tips die je zullen helpen.
