De persisterende-rouwstoornis is de enige nieuwe diagnose in de tekstrevisie van de DSM-5 (DSM-5-TR; American Psychiatric Association, 2022). Daar vervangt ze de voorlopige categorie ‘persisterende complexe rouwstoornis’ uit de DSM-5. Wat betekent deze nieuwe diagnose? Prof. dr. Geert Smid – psychiater en hoogleraar bij ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum en de Universiteit voor Humanistiek – vertelt erover in dit artikel. Wat is het belang van de persisterende-rouwstoornis en moeten we er blij mee zijn?
Critici benadrukken dat de introductie van de persisterende-rouwstoornis een risico op medicalisering van rouwreacties met zich meebrengt. Hoewel dit in zijn algemeenheid juist is, weegt dit theoretische nadeel niet op tegen de voordelen die erkenning en adequate hulp voor nabestaanden kunnen bieden.
Rouwreacties
Ieders rouw is uniek en er zijn grote verschillen in beloop van rouwreacties door de tijd. Rouwreacties na overlijden van een dierbare omvatten veelal verlangen naar en gemis van de overledene, preoccupatie met de overledene en emotionele pijn, zoals verdriet, bitterheid en boosheid. Andere veel voorkomende reacties zijn: ongeloof, emotionele gevoelloosheid, eenzaamheid, gevoel dat het leven betekenisloos is, moeite met deelname aan sociale of andere activiteiten, en het vermijden van herinneringen dat de dierbare dood is. Soms treedt het gevoel op een deel van zichzelf te zijn verloren.
Het grootste deel van nabestaanden ervaart milde tot matige, voorbijgaande rouwreacties. Andere nabestaanden hebben aanvankelijk intense rouwreacties die in de loop van maanden tot jaren herstellen. Een derde groep wordt gevormd door nabestaanden bij wie de rouwreacties langdurig ernstig zijn of zelfs toenemen in ernst door de tijd heen.
Tijdelijk toegenomen rouwreacties treden vaak op bij betekenisvolle momenten, zoals de geboorte- en sterfdag van de overledene en levensgebeurtenissen waarbij men de overledene in het bijzonder mist. Van een persisterende-rouwstoornis is sprake als rouwreacties klinisch significant lijden veroorzaken of beperkingen in functioneren en als de duur van de rouwreacties de sociale, culturele of religieuze normen overtreft.
Duur van rouw en ‘drempel’ voor rouwstoornis
Wanneer is rouw ‘persisterend’? Wanneer is langdurig ‘te lang’? Deze vraag heeft aanleiding gegeven tot controverse. Veel kritiek komt voort uit de misvatting dat ‘mensen niet langer mogen rouwen’ dan de minimale duur voor de diagnose rouwstoornis, terwijl de drempel voor de diagnose allereerst wordt bepaald door aantal en intensiteit van rouwreacties en het erdoor veroorzaakte lijden en disfunctioneren.
De DSM-5-TR houdt voor volwassenen een minimale duur van 12 maanden aan. Van prolonged grief disorder mag volgens de ICD-11 (World Health Organization, 2018) al na 6 maanden worden gesproken. Deze ondergrens wordt door de DSM-5-TR ook bij kinderen en jeugdigen gehanteerd. Nabestaanden met psychische klachten komen dus veel eerder in aanmerking voor de diagnose depressie – al na 2 weken – of posttraumatische stressstoornis – na 1 maand – dan voor de diagnose persisterende-rouwstoornis.
Wie loopt het meeste risico op een rouwstoornis?
Er zijn diverse risicofactoren voor een rouwstoornis. Bijvoorbeeld als de overleden dierbare een levenspartner of eigen kind is, bestaat een verhoogd risico op een rouwstoornis. Een sterk verhoogd risico ontstaat na ‘traumatisch verlies’, dat wil zeggen: verlies door ‘uitwendige doodsoorzaken’, zoals ongevallen, geweld (moord en doodslag) en zelfdoding.
In studies naar verlies door natuurlijke doodsoorzaken werd een gemiddelde prevalentie van persisterende-rouwstoornis van 9,8% gevonden (Lundorff et al., 2017). In studies na traumatisch verlies (geweld, ongeval, ramp, suïcide) was de gemiddelde prevalentie van persisterende-rouwstoornis maar liefst 49% (Djelantik, Smid, et al., 2020). Na traumatisch verlies gaan rouwreacties bovendien regelmatig gepaard met klachten passend bij posttraumatische stressstoornis en/of depressie.
Link met palliatieve zorg
De raakvlakken tussen geestelijke gezondheidszorg en palliatieve zorg zijn toegenomen met de komst van de persisterende-rouwstoornis. De diagnose ondersteunt de implementatie van een rouwzorgnetwerk, op basis van recente richtlijnen voor de palliatieve zorg (Integraal Kankercentrum Nederland, 2022) en geestelijke gezondheidszorg (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz, 2020). In de palliatieve fase van zorg staan anticiperende rouw, afscheid nemen en verlies centraal voor patiënt en naasten. Goede zorg tijdens de palliatieve fase kan bijdragen aan het voorkomen van persisterende-rouwstoornis en andere rouwgerelateerde psychopathologie bij nabestaanden.
Gunstige effecten op rouw bij nabestaanden zijn ook beschreven bij euthanasie, zowel in de somatische zorg (Andriessen et al., 2020) als in de psychiatrie (Snijdewind et al., 2022a, 2022b). Het is te verwachten dat het toegenomen onderzoek op het gebied van rouw als gevolg van de introductie van de nieuwe diagnose, kan bijdragen aan preventie van de persisterende-rouwstoornis.
Effectieve behandeling
De nieuwe diagnose zal ertoe leiden dat effectieve behandeling breder wordt toegepast. Rouwgerichte behandeling kan leiden tot aanzienlijke klachtenreductie, ook langere tijd na het verlies. Behandeling gericht op rouw is bij de persisterende-rouwstoornis duidelijk effectiever dan behandeling gericht op depressie (Shear et al., 2005). Comorbide PTSS-symptomen nemen ook af bij rouwgerichte behandeling (Djelantik, de Heus, et al., 2020). Nabestaanden met psychische klachten hebben door de introductie van de stoornis ten slotte makkelijker toegang tot vergoede zorg. De diagnose maakt erkenning van klachten beter mogelijk in situaties van arbeidsbeperkingen en schade.
Meer over Handboek traumatische rouw
Handboek traumatische rouw inventariseert de evidentie rond de diagnostiek en de behandeling van traumatische rouw. De verschillende vormen van traumatisch verlies met een verhoogd risico, zoals suïcide, moord en doodslag, en aanslagen worden besproken, en de doelgroepen met een verhoogd risico, zoals geüniformeerden, vluchtelingen, en achterblijvers van vermissing worden benoemd. Naast de neurobiologische aspecten van traumatische rouw worden eveneens de specifieke omstandigheden van jongeren en ouderen behandeld.
Referenties
American Psychiatric Association (2022). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5-TR). Boom.
Andriessen, K., Krysinska, K., Castelli Dransart, D.A., Dargis, L., & Mishara, B.L. (2020). Grief after euthanasia and physician-assisted suicide. Crisis, 41(4), 255-272.
Djelantik, A.A.A.M.J., de Heus, A., Kuiper, D., Kleber, R.J., Boelen, P.A., & Smid, G.E. (2020). Post-migration stressors and their association with symptom reduction and non-completion during treatment for traumatic grief in refugees. Frontiers in Psychiatry, 11, 407.
Djelantik, A.A.A.M.J., Smid, G.E., Mroz, A., Kleber, R.J., & Boelen, P.A. (2020). The prevalence of prolonged grief disorder in bereaved individuals following unnatural losses: Systematic review and meta regression analysis. Journal of Affective Disorders, 265, 146-156.
Integraal Kankercentrum Nederland. (2022). Richtlijn Rouw in de palliatieve fase. https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/rouw
Lundorff, M., Holmgren, H., Zachariae, R., Farver-Vestergaard, I., & O’Connor, M. (2017). Prevalence of prolonged grief disorder in adult bereavement: A systematic review and meta-analysis. Journal of Affective Disorders, 212, 138-149.
Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz. (2020). Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen (https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/psychotrauma-en-stressorgerelateerde-stoornissen). Akwa GGz.
Shear, K., Frank, E., Houck, P.R., & Reynolds, C.F. (2005). Treatment of complicated grief: A randomized controlled trial. JAMA: The Journal of the American Medical Association, 293(21), 2601-2608.
Snijdewind, M.C., de Keijser, J., Casteelen, G., Boelen, P.A., & Smid, G.E. (2022a). “Only one way out”-partners’ experiences and grief related to the death of their loved one by suicide or physician-assisted dying due to a mental disorder. Frontiers in Psychiatry, 13, 894417.
Snijdewind, M.C., de Keijser, J., Casteelen, G., Boelen, P.A., & Smid, G.E. (2022b). “I lost so much more than my partner” – Bereaved partners’ grief experiences following suicide or physician-assisted dying in case of a mental disorder. BMC Psychiatry, 22(1), 454.
World Health Organization. (2018). International Classification of Diseases, 11th Revision (ICD-11) (https://icd.who.int/). World Health Organization.
