Recentelijk worden nogal wat misvattingen over transgenderzorg voor kinderen en jongeren verspreid, niet alleen in de gepolariseerde sociale media maar ook in de landelijke media. Kinderen zouden zomaar opeens geslachtsveranderende hormoonkuren en operaties ondergaan. De behandeling met puberteitsremmers wordt ‘experimenteel’ genoemd en zou wetenschappelijke onderbouwing ontberen. Hoe zit het nu werkelijk met de hulp aan jonge transpersonen, en waar komt de kennis en expertise vandaan? Een interview met kinderpsycholoog Peggy Cohen-Kettenis, emeritus-professor, over haar jarenlange ervaring en ‘vondst’ van het behandelprotocol met puberteitsremmers.
Deze tekst komt uit het boek Een halve eeuw transgenderzorg aan de VU, hoofdstuk 4: Omstreden behandelingen: vluchtelingen en kinderen, 1995–2005, geschreven door Alex Bakker.
Wanneer was de eerste keer dat je iets over transseksualiteit hoorde?
De eerste keer dat ik iets over transseksualiteit hoorde? Dat kan ik me niet herinneren. Maar het moet ruim veertig jaar geleden zijn, toen ik op de afdeling seksuologie van het Instituut voor Klinische en Industriële Psychologie in Utrecht werkte. We zagen het toen als een zeer zeldzaam verschijnsel: je had erover gelezen, maar transgendermensen kwam je in het echt niet of nauwelijks tegen.
Walter Everaerd, mijn baas, was als hoogleraar seksuologie gevraagd om plaats te nemen in de commissie Transseksisme van de Gezondheidsraad. Voor hem was het onderwerp ook vrij nieuw. Er waren nog maar weinig seksuologen in Nederland en Everaerd vond het een eer om op dit niveau te mogen meedenken. Hij vertelde ons over het werk in de commissie en dat prikkelde meteen mijn nieuwsgierigheid. Mensen die van geslacht veranderden: ik vond het fascinerend en enigszins onbegrijpelijk. En er zaten direct veel praktische vragen aan vast, dat sprak mij ook aan. Hoe kun je mensen helpen, wat is er aan behandelingsopties wel en niet mogelijk? Toen het advies van de commissie luidde dat er meer onderzoek moest komen naar de effectiviteit van de geslachts-aanpassende behandeling raakte ik betrokken bij onderzoek op dit gebied.
Wat was jouw rol in de psychische begeleiding van transgenders?
Ik promoveerde in 1980 op sociale angst bij kinderen en was in opleiding voor psychotherapeut. Mijn betrokkenheid bij het onderzoek leidde ertoe dat ik ook transmensen klinisch te zien kreeg. De behandelindicaties voor een geslachtsaanpassende behandeling werden gesteld door Anton Verschoor van de Genderstichting (kort voor: Stichting Nederlands Gender Centrum), de eerste organisatie in Nederland die zich inzette voor de belangen van transgenders. De stichting bood medische en sociale zorg en hielp mensen om hun geboorteakte te kunnen wijzigen.
Ik deed alleen counseling en therapie. Mensen die op uiteenlopende manieren worstelden met hun genderidentiteit kwamen bij mij. Zo had ik bijvoorbeeld oudere volwassenen in therapie, die heel bang waren om hun gezin te verliezen als ze voor hun eigen geluk kozen. Hoelang houd je het vol? Hoe ga je om met verlies?
Er was nog niet veel bekend over psychische begeleiding van transgenders. In 1978 bestonden de Standards of Care van de HBIGDA (Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association), vanaf 2007 de WPATH (World Professional Association for Transgender Health), uit vijf pagina’s die grotendeels over chirurgie gingen en vooral bedoeld waren om Amerikaanse plastisch chirurgen in te dekken tegen claims. De rubriek ‘mental health’ was marginaal. Kortom, je moest het zelf uitdokteren.
Ik leerde de mensen van de Genderstichting kennen, Anton Verschoor en de behandelaars aan het VU-ziekenhuis. We hadden contact over doorverwijzingen, zodra een cliënt van mij ervoor koos om met de behandeling te beginnen. Samen met Verschoor heb ik de subsidieaanvraag verzorgd om een eerste grootschalig follow-uponderzoek onder transgenders over hun welbevinden na de transitie te houden. De Genderstichting was de officiële aanvrager en ik leverde vanuit de Universiteit Utrecht de academische uitvoering. Een student van mij, Bram Kuiper, ging hiermee aan de slag en ik was zijn copromotor.
Je behandelde niet alleen volwassen transgender personen, klopt dat?
Naast het publiceren over transseksualiteit gaf ik colleges seksuologie, waar transseksualiteit deel van uitmaakte. In 1987 stapte ik over naar de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van het UMC, waarna ik steeds dieper in de transgenderzorg belandde en me ging richten op kinderen en adolescenten. Gek genoeg had ik dat helemaal niet verwacht. Toen ik de vakgroep seksuologie verliet, dacht ik dat dit het einde was van mijn werk met transgender cliënten. Maar collega’s die ongelukkige kinderen met genderproblemen zagen, verwezen ze naar mij door. Blijkbaar had ik een aardige reputatie als deskundige opgebouwd. Nu ging ik naast onderzoek en psychologische behandelingen ook de indicatiestelling voor de pubers doen. Het contact met het genderteam van de VU werd logischerwijs steeds intensiever.
Mijn deskundigheid groeide en daarmee ook de kracht en invloed van mijn eigen ideeën. Een belangrijke stap die ik initieerde, was het verlagen van de beginleeftijd voor cross-sex hormonen naar zestien jaar. Ik was onder de indruk van een aantal adolescenten, geboren meisjes die eigenlijk als jongens leefden, met wie ik niet meer verder kwam in de therapie. Domweg omdat er niets meer te bereiken viel: hun verhaal was volkomen duidelijk, ze hadden een mannelijke genderidentiteit en wilden niets liever dan beginnen met de behandeling. Ook de omgevingsfactoren waren gunstig, het enige probleem was dat ze nog geen achttien waren.
Hoe ging je om met de twijfels en kritiek op je behandeling?
Zelf had ik er wel vertrouwen in. Dat baseerde ik op de jongeren zelf, ik had veel tijd met ze doorgebracht, veel met ze gepraat. Het waren heldere, stabiele adolescenten die goed over zichzelf konden nadenken. Dat was belangrijk, want ik moest er wel mee ‘de boer op’: bewijzen dat het werkte. Veel van mijn directe collega’s, de kinderpsychologen- en psychiaters in het ziekenhuis, hadden twijfels of waren er ronduit op tegen. Ik werkte rustig door, had inmiddels een klein team om me heen en uiteraard monitorden we de 16+-jongeren aandachtig. Het ging goed met ze, dus dat sterkte mijn vertrouwen. Er was op dat moment nog niet veel media-aandacht; ik kan me een paar artikelen herinneren die positief van toon waren, zelfs in De Telegraaf. Van academische zijde kreeg ik erkenning doordat ik in 1993 werd benoemd tot bijzonder hoogleraar genderontwikkeling en psychopathologie aan de Universiteit Utrecht.
Het begin van de behandeling met puberteitsremmers, kun je daar meer over vertellen?
In wezen was het verlagen van de leeftijdsgrens naar zestien geen grote revolutie. Bovendien waren bij wijze van uitzondering al eens eerder enkele jongeren met hormonen behandeld. Wat wél een fundamenteel nieuwe benadering was, was de inzet van puberteitsremmers. Die eerste jongen, die door Henriette Delemarre (hoogleraar kindergeneeskunde) met decapeptyl was behandeld, vergeet ik nooit. Met zijn jongensachtige voorkomen op zijn zestiende maakte hij indruk op mij – logisch, want hij was niet in de puberteit gekomen. Henriette en ik zijn het avontuur aangegaan. Niemand wist wat de gevolgen van het toedienen van puberteitsremmers op de lange termijn waren. Ja, ik vond het eng: stel dat je het mis hebt met zo’n adolescent en je dan terug moet! Ik was heel voorzichtig en besprak dat ook met de pubers zelf, door duidelijk te maken dat ze de eersten waren. Ze moesten mee willen in onze bedachtzame, gecontroleerde aanpak van voortdurend onderzoeken, testen en veel praten. Dat begrepen ze, zeker de eerste lichting. Later werden kinderen soms wat ongeduldig.
Hoe zag de behandeling van de eerste lichting eruit?
Het volgen van de kinderen door met ze te praten, te observeren en meten was cruciaal. Je zag die kinderen gelukkig enorm opknappen. De gevreesde val van de puberteit bleef hun bespaard en ze konden al voorsorteren naar een leven zoals bij hen paste. De eerste lichting was door ons vrij streng geselecteerd: ze moesten veel last hebben van genderdysforie én een goed functionerende sociale omgeving kennen met zo min mogelijk problemen. Misschien ging het daarom zo goed met deze groep. Vervolgens kwamen we ook wel jongeren tegen die bepaalde problemen hadden (eetstoornissen, adhd, een verblijf in steeds wisselende tehuizen). Wij vonden het weleens lastig om een goede beslissing over zo’n jongere te nemen. Moet je eerst dat andere probleem behandelen of juist niet? Hierin was ons team extra voorzichtig en werden naast onze kinderpsychiater soms ook andere behandelaars zoals gezinstherapeuten en maatschappelijk werkers ingeschakeld. Er was geen ‘one size fits all’, we bekeken per geval wat de beste aanpak was.
Begin 1999 ontstond er ophef over het genderwerk met kinderen, verbaasde dat je?
In die periode, de jaren negentig, werkten we in een relatieve rust waarin we behoedzaam stappen zetten, tijd namen om patiënten te volgen en ervan te leren. Maar opeens werden we ingehaald door die plotselinge ophef over het genderwerk met kinderen begin 1999. Ja, ik was zeer verbaasd. En onaangenaam verrast doordat zoveel mensen zonder verstand van zaken dingen gingen roepen, ons verweten dat we roekeloos waren. Als er nou één verwijt onterecht was… Op de meer substantiële kritiek wilde ik best ingaan. Vragen als: mag je met een medicijn behandelen zonder zeker te weten wat de langetermijneffecten zijn? Kan een kind op die leeftijd al weten wat hij of zij wil? Wanneer weet je zeker of een geslachtsaanpassende behandeling een goed idee is? De laatste is natuurlijk de hamvraag die ook bij volwassenen speelt, maar bij kinderen nog een graadje zwaarder. Vandaar dat ik moest blíjven uitleggen dat we geen kinderen van twaalf opereerden.
Die golf van negatieve publiciteit, met name toen psychiater Joost à Campo zich roerde, vond ik heel naar. Dat À Campo zo serieus werd genomen door psychiaters en door de media stelde me teleur. Wat had hij nu helemaal voor klinische ervaring met jonge transgenders? En dat afgezet tegen onze expertise. Blijkbaar raakte hij een populistische noot door ons werk als medisch experiment te benoemen. Het dieptepunt was dat Henriette en ik tijdens een congres kindergeneeskunde werden uitgemaakt voor ‘nazi’s die experimenteerden met kinderen’. Mijn angst was vooral dat collega’s vanuit het eigen ziekenhuis zich door dergelijke ongefundeerde, hevige weerstand tegen ons werk zouden keren. Omdat je de afdeling een slechte naam zou bezorgen. Daarom was ik erg kien op respectabiliteit, we mochten ons niet laten verleiden tot moddergooiwedstrijden. Uiteindelijk was ik verbaasd over hoe snel de beeldvorming over transgenderkinderen en -adolescenten ten goede is gekeerd. Reportages in de media waarin de kinderen zelf in beeld kwamen, waren van groot belang. Soms slaat het nu zelfs door naar een soort ophemeling van het bijzondere van deze kinderen. Dat hoeft ook weer niet, zou ik zeggen.
Heb je ook internationale aandacht gekregen voor het werk over transseksualiteit van kinderen en adolescenten?
In 2002 ben ik in dienst getreden van het VUmc als hoogleraar medische psychologie. Mijn patiënten en enkele collega’s van de kindergenderzorg gingen mee. De aantallen patiënten stegen door en de gemiddelde leeftijd van aanmelding zakte. We hebben veel belangrijk wetenschappelijk werk verricht. Zo opende het promotieonderzoek van Annelou de Vries en het werk van Henriette Delemarre de deur voor behandelaars in het buitenland om te beginnen met puberteitsremmers. Ik heb samen met andere onderzoekers uit Nederland veel gepubliceerd in internationale vaktijdschriften binnen de psychiatrie, psychologie, endocrinologie en algemene geneeskunde.
Welke verschillen merkte je op in vergelijking met de eerste lichting kinderen en adolescenten?
De kinderen zelf zijn veranderd. Die eerste groep kwam wanhopig binnen in de spreekkamer, ze waren vaak al door een reeks van onmachtige therapeuten gezien. Hun genderdysforie was extreem, onontkoombaar, en de behandeling was erop gericht het leven zo goed en zo kwaad als het ging vol te houden, totdat ze oud genoeg waren om hun geslacht aan te passen. De generatie van de 21e eeuw had een voorbeeld van hoe hun nabije toekomst eruit kon zien en veel van de jonge patiënten richtten zich daar op. De behandeling met puberteitsremmers, bedoeld om tijd te kopen, werd steeds vaker gezien als het begin van de eigenlijke behandeling. En ging gepaard met een sociale transitie. Ongeveer na 2005 kwamen jonge kinderen zelfs al in transitie bij ons binnen. Aanvankelijk waarschuwden wij als behandelaars actief tegen een vroege sociale transitie, op basis van onze klinische ervaring en op de bekende cijfers dat 70-80% na de puberteit niet transgender bleek te zijn. Later werden we er wat geruster op, bij de duidelijke gevallen hadden we meer vertrouwen. Maar we zeiden altijd: houd de weg terug ook open!
En wat is het verschil met toen en nu?
Tegenwoordig is onze adviserende rol op het gebied van de sociale transitie kleiner geworden. Vroeger was het fenomeen zo onbekend dat de ouders geen enkel idee hadden en alleen maar wilden horen hoe het verder zou kúnnen gaan. Nu kent bijna iedereen zelf de voorbeelden, is er een goede oudervereniging van genderkinderen en bepaalt men zelf de route. Dat is zeker goed: als behandelaar moet je meegroeien met de tijd en tenslotte zijn de ouders verantwoordelijk voor hun kind. De meeste ouders opereren hier verstandig in, maar je hebt helaas soms dwingende ouders die alleen gericht zijn op één weg. Dat kan de weg van tegenhouden van de behandeling zijn, maar ook van transitie. Want bij een transitie is de identiteit van het kind tenminste duidelijk voor de omgeving, school en familie. Terwijl dit niet altijd in het belang is van het kind, dat soms vooral behoefte heeft aan ruimte voor twijfel, exploratie, reflectie en dus aan tijd en rust. Die overstimulerende ouders, ja, daar maak ik me net zoveel zorgen over als over de onderdrukkende ouders.
Welke onderzoeksvragen zijn op het gebied van de transgenderzorg van kinderen nog onbeantwoord gebleven?
Ik ben heel benieuwd wat het wetenschappelijk onderzoek op dit vakgebied de komende jaren gaat opleveren. Er zijn nog veel brandende vragen over. Een van de hoofdvragen blijft: hoe zit het met de zogenaamde persisters versus de-sisters? Oftewel: welk kind gaat na de puberteit richting transitie en welk kind niet, en kunnen we daar een vinger achter krijgen? Zijn er voorspellende factoren? Of blijft het zoals het nu is: eerst wachten tot de puberteit aanbreekt? De sociale normen over m/v in de samenleving zijn op dit moment sterk in beweging en dat kan effect hebben op de mate waarin kinderen lijden onder gender non-conform gedrag. Een jongetje dat niet meer verstoten wordt omdat hij graag met barbies speelt zal minder snel op het spreekuur komen.
Verandering van sociale waarden zie je terug in de verschillende trans identiteiten die mensen nu kenbaar maken. Wat betekenen die identiteiten op lange termijn, houden ze stand, zijn ze politiek gedreven of authentiek en persoonlijk? Wat gaan we weten over behandelwensen en tevredenheid bij non-binaire transgenders? Langdurige follow-upstudies zijn dringend gewenst, ook naar de behandeling van kinderen en pubers. Er is al het nodige gedaan, maar een echt goede follow-up moet minimaal twintig jaar duren. Dat geldt ook voor de medische kant van het verhaal. We weten nu dat de botten bij transmeisjes een zorgpunt zijn, daarin lopen ze achter in de ontwikkeling. Hoe zit het met de andere fysieke aspecten? Merk je bijvoorbeeld iets opvallends bij de hersenontwikkeling als gevolg van het onderbreken van de puberteit?
‘Ik heb het altijd onverdraaglijk gevonden als mensen worden gediscrimineerd of met agressie benaderd om wie ze zijn.’
Hoe kijk je op je carrière terug?
Terugkijkend op mijn carrière was de nieuwsgierigheid en opwinding die ik veertig jaar geleden voelde terecht. In de transgenderzorg zijn er op zowel medisch, psychologisch en sociaal als op maatschappelijk vlak voortdurend ontwikkelingen gaande – ‘never a dull moment’. Daarbij komt een diepere motivatie: ik heb het altijd onverdraaglijk gevonden als mensen worden gediscrimineerd of met agressie benaderd om wie ze zijn. Het stemt me tevreden dat ik de transgenderzorg heb kunnen uitbreiden van iets wat alleen voor volwassenen was, naar een hulpverleningsmodel voor alle leeftijden.
Over de auteur Alex Bakker
‘De transgendergeschiedenis van Nederland is lang en rijk,’ aldus historicus Alex Bakker (1968), gespecialiseerd in transgendergeschiedenis. Hij werkt als schrijver en onderzoeker aan tentoonstellingen en documentaires. In 2018 verscheen zijn overzichtswerk Transgender in Nederland. Een buitengewone geschiedenis.
De tekst uit dit artikel komt uit het tweede boek van Bakker, Een halve eeuw transgenderzorg aan de VU, van Boom uitgevers. Benieuwd naar de andere pioniers van de transgenderzorg?
